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15:03 28 mai 2017 | mise à jour le: 28 mai 2017 à 15:03 temps de lecture: 4 minutes

Faites de la fibrose kystique de l’histoire ancienne

MARCHE. La Section Québec de Fibrose kystique Canada a tenu ce matin sa marche «Faites de la fibrose kystique de l’histoire ancienne», au pavillon Desjardins de l’Université Laval dans le but de récolter des fonds pour la recherche et les soins essentiels à la vie des personnes fibro-kystiques.

Des marcheurs de tous âges se sont réunis à l’Université Laval samedi matin.

(Photo TC Media – Marie-Pascale Fortier)

Des centaines de marcheurs étaient réunis pour les 1 400 familles touchées de près par cette maladie au Québec. Le Québec est actuellement la seule province en Amérique du Nord n’ayant pas adopté un programme de dépistage néonatal de la fibrose kystique, une maladie génétique mortelle qui touche plusieurs organes, plus particulièrement l’appareil digestif et les poumons. Cette marche avait lieu simultanément dans près de 65 villes au Québec.

La recherche est primordiale à l’heure actuelle puisqu’il n’existe aucun traitement curatif. «Dans les années 60, la plupart des enfants canadiens atteints de fibrose kystique ne vivaient pas assez longtemps pour aller à la maternelle. Aujourd’hui, l’âge médian de survie des Canadiens atteints de FK est de 52,1 ans. Les données les plus récentes concernant les patients qui ont succombé à la fibrose kystique révèlent toutefois que la moitié d’entre eux avaient moins de 32 ans», peut-on lire dans le communiqué émis dans le cadre de la marche.

Vivre une vie normale

Frédérique Fortin est âgée de 23 ans. Elle a su qu’elle était atteinte de la fibrose kystique alors qu’elle était âgée de 16 ans, soit assez tard, ce qu’elle considère comme une bonne chose puisqu’elle a pu vivre une enfance normale. Elle n’a toutefois pas laissé la maladie mettre un terme à ses projets de vie.

La jeune femme étudie la médecine à l’Université Laval, malgré les risques que ça implique pour sa santé. «À l’hôpital, je dois faire plus attention, surtout avec les gens qui ont des maladies respiratoires», explique la jeune femme qui doit porter un masque, par exemple dans les cas de pneumonies.

«D’un côté, je voulais aider les gens comme les médecins m’ont aidé, mais j’avais peur que ça me rappelle tout le temps que moi aussi, je suis malade», la jeune femme ne s’est toutefois pas laissé abattre et espère être un modèle de persévérance pour tous les jeunes atteints par cette maladie.

Elle et son conjoint, qui a appris à vivre avec la maladie de Frédérique, s’impliquent maintenant pour récolter des fonds pour la recherche. «L’idée de ramasser des sous est même venue de lui», raconte la jeune femme qui aimerait beaucoup voir des avancées médicales dans le traitement de cette maladie. C’est toutefois à Saguenay qu’ils marchaient aujourd’hui.

Une jeune maman qui a participé à la marche avec sa fille.«Je marche pour voir grandir ma fille», «Je marche pour pouvoir grandir avec ma maman»

(Photo TC Media – Marie-Pascale Fortier)

S’entraider entre parents

Joanie Boivin s’est sentie seule quand sa fille a été diagnostiquée fibro-kystique. «J’ai réalisé que mon besoin à moi était très petit, malgré que très présent, en comparaison avec d’autres personnes. Je me suis dit qu’il fallait faire quelque chose pour aider tout ce monde-là», explique Mme Boivin.

Elle a donc mis sur pied «Tousse ensemble», un réseau de soutien et d’entraide pour les familles fibro-kystiques. Une trousse d’information est remise aux parents lors d’un diagnostic et les familles peuvent ensuite participer à des groupes de soutien, sous la forme de cafés-rencontres. Un programme de jumelage sera éventuellement mis sur pied pour mieux répondre aux besoins des familles.

Joanie Boivin vise également l’exportation du projet dans d’autres régions du Québec pour que toutes les familles puissent bénéficier de ce soutien.

Des centaines de marcheurs étaient présents.

(Photo TC Media – Marie-Pascale Fortier)

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