La fin d’une longue bataille

  Anne-Florence Paris, 5 ans, plus vivante que jamais

SANTÉ. La vie paisible de la famille Paris-Marceau a basculé au début de l’année 2017, lorsque l’on a trouvé qu’Anne-Florence, alors âgée de 4 ans, était atteinte d’une maladie infantile dont seulement 50 cas sont répertoriés dans le monde. Miraculeusement, son état est impeccable aujourd’hui.

C’est une toux persistante de leur fille aînée qui a attiré l’attention des parents d’Anne-Florence. À l’hôpital du CHUL, après plusieurs radiographies, les hypothétiques pneumonie et bronchite ont été écartées, sans toutefois être en mesure d’asseoir un diagnostic clair. Alors que leurs tentatives de résorber la toux demeuraient vaines, les médecins ont pris la décision de procéder à des radiographies de l’enveloppe de son cœur, pour constater que du liquide lymphatique s’y était accumulé.

«On n’aurait jamais pensé que c’était aussi grave, parce qu’elle n’était pas en douleur», se souviennent Hélène Marceau et Luc Paris, les parents de la petite. Les cardiologues ont dû l’opérer d’urgence pour que le liquide cesse de s’accumuler près de l’organe vital, susceptible d’être oppressé. Bien qu’on songeait alors à un cancer, l’analyse d’une masse a éloigné la thèse et c’était le retour à la case départ pour la famille.

Un vent d’optimisme

Un transfert des soins intensifs du CHUL vers l’hôpital Sainte-Justine de Montréal a enlevé une certaine pression qui pesait sur les épaules des parents. Les médecins spécialisés du centre pédiatrique ont finalement établi que l’épanchement était un symptôme d’une lymphangiomatose kaposiforme, une maladie orpheline rarissime qui s’attaque au système vasculaire et lymphatique.

«Quand on a appris qu’il s’agissait de la forme la plus agressive, et qu’il n’existe pas de traitement curatif, la Terre s’est littéralement écroulée», s’entendent-ils. Heureusement, le centre d’expertise pour les enfants a rapidement pris le contrôle de la situation. Anne-Florence, dont le cas a permis de débroussailler la maladie méconnue, a alors reçu des traitements de chimiothérapie avant que les transferts d’anticorps et le médicament pour les anomalies vasculaires ne lui permettent de reprendre le dessus, contre toute attente.

Tous les espoirs sont permis

«Quand je la regarde déborder de vie, c’est impossible pour moi de concevoir que la maladie peut revenir», dévoile la mère, confiante.

De retour à la maison, rien ne laisse entrevoir la maladie, lorsqu’on la voit rire et s’amuser. Sa maturité et sa résilience ont d’ailleurs été les porteurs d’espoir pour ses parents depuis presque deux ans. «Elle nous a donné de belles leçons de vie, en nous donnant la force de demeurer dans le moment présent», se rappelle Mme Marceau.

Même si elle doit prendre de la médication et que des suivis ponctuels soient toujours réalisés au CHUL et à Sainte-Justine, elle a pu faire son entrée à la maternelle, l’automne dernier. Elle qui suit actuellement des cours de natation était même inscrite dans une équipe de soccer cet été, preuve que sa maladie ne la limite pas du tout au quotidien.

Qu’est-ce que la lymphangiomatose kaposiforme?

Il s’agit d’une maladie orpheline dont seulement trois cas sont répertoriés au Canada. La lymphangiomatose signifie qu’il y a une prolifération des vaisseaux dans le système lymphatique et qu’il ne parvient pas à maintenir l’équilibre dans les liquides du corps. Le terme kaposiforme signifie qu’un trouble du sang s’ajoute.

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