Actualites
19:20 24 août 2016

L’AOHQ souhaite faire taire les souffrances

AOHQ. L’angio-oedème héréditaire (AOH) est une maladie du sang grave, plus répandue qu’on le pense. Il s’agit d’un trouble génétique rare potentiellement mortel. L’angio-oedème héréditaire du Québec (AOHQ) milite pour la faire connaître, et ainsi traiter les victimes convenablement.

Charles St-Pierre, le président de l’organisme, est très sensible à la cause, étant donné que sa conjointe en est atteinte depuis dix ans, mais elle a été diagnostiquée il y a seulement trois ou quatre ans.

«Nous avons vécu l’enfer, surtout elle, qui est passée très près de décéder à plusieurs reprises. Quand j’ai appris qu’il y avait une association très embryonnaire [AOHQ], j’ai pris ça à bout de bras pour lui donner une structure.»

Son but premier est de faire connaître la maladie, auprès de la population et des spécialistes du système de santé. L’objectif ultime visé est que les patients se fassent diagnostiquer plus rapidement.

Le docteur Jacques Hébert, une sommité en la matière, précise que cela peut ressembler à une crise d’allergie, mais les médicaments pour la soigner n’aident nullement quand le patient est atteint de l’AOH.

Pour traiter le tout, il y a un traitement pour les crises aiguës, un traitement prophylactique de courte durée pour prévenir une crise et un traitement prophylactique de longue durée pour diminuer la fréquence et la gravité des crises récurrentes.

«Dans de très faibles cas, il est possible d’en mourir en raison de suffocation dans les voies respiratoires. Auparavant, le taux était de 20%, mais depuis la découverte des traitements, le taux diminue, mais il y a encore des décès à déplorer», a jouté Dr Hébert.

Un bon diagnostic peut tout changer : «Plusieurs patients ont vécu des histoires d’horreur telles que l’ablation d’un organe sain, un transfert en psychiatrie ou même des patients jugés comme toxicomanes puisqu’ils réclamaient constamment des antidouleurs en vue de soulager leurs symptômes», a déploré M. St-Pierre lors de son allocution.

Puissant témoignage

Âgée de 34 ans, K

atherine Tremblay a livré un témoignage à l’audience. Pendant de nombreuses années, elle a succédé les visites à l’hôpital et chez son médecin de famille en raison de douleurs abdominales, mais il n’y avait rien à faire. Les spécialistes ne trouvaient pas la cause de ses souffrances, ou son médecin de famille ne la croyait tout simplement pas, plaidant qu’elle simulait son mal.

Il a fallu qu’elle soit transférée en médecine interne, en 2011, pour qu’elle apprenne enfin qu’elle était atteinte de l’AOH de type 3.

Après avoir expliqué à quoi ressemblait une crise, elle en a eu une au moment où la conférence de presse venait de se terminer.

«Mon ventre semi-plat se transforme à un ventre d’une femme enceinte de huit mois. La douleur est atroce», a-t-elle dit, après s’être piquée pour calmer la douleur. Le nom du produit se nomme «icatibant».

La RAMQ ne rembourse pas les frais de ce médicament, qui coûte entre 2000 et 3000 dollars par prescription, qu’elle doit renouveler six à sept fois annuellement. Par chance, une assurance privée couvre cela.

La plus grande inquiétude de Mme Tremblay est que la maladie du sang soit génétique. Son aînée de 14 ans en est atteinte, et cela rend son cœur de mère nerveux. Pour sa plus jeune, on ne le sait pas encore, «mais une, c’est assez», lance-t-elle dans un élan d’espoir.

L’AOHQ organise une levée de fonds pour «avoir les moyens de nos ambitions». Le 16 septembre prochain, à l’Église St-Martyrs-Canadiens, la chanteuse Nadja et ses invités, tels que Stéphanie Bédard, Rick Hugues, Sylvie Desgroseillers et Charles Biddle Jr, revisiteront en chanson les grands classiques du cinéma.

Québec Hebdo

Commentaires 0

Laisser un commentaire

Votre adresse de messagerie ne sera pas publiée. Les champs obligatoires sont indiqués avec *