L’épilepsie: une maladie difficile à accepter pour les jeunes

TÉMOIGNAGE. On était assis dans l’auto, en route pour le restaurant pendant une petite fringale de fin de soirée. Pendant un moment de silence, il m’a dit qu’il avait quelque chose à m’avouer: il a reçu un diagnostic d’épilepsie. Il ne voulait pas que j’en parle au reste de la famille, puisqu’ils ne sont pas encore au courant. Lui-même commence à peine à l’accepter, et ce, plus de trois ans après sa première crise.

Marie-Pier Gagné a perdu la vie, happée par un véhicule sur le boulevard Laurier alors que le conducteur faisait une crise d’épilepsie.

(Photo TC Media – Archives)

Pour lui, un grand gaillard travaillant, recevoir un diagnostic d’épilepsie, c’était la fin du monde. Je ne comprenais pas pourquoi il prenait la nouvelle aussi durement parce que dans 70% des cas, l’utilisation d’un simple médicament est suffisant pour prévenir les crises.

Y a-t-il quelque chose de honteux à être épileptique? Nicole Bélanger, directrice d’Épilepsie Québec croit que les jeunes vivent mal avec l’épilepsie puisqu’elle est encore très stigmatisée.

«Les gens pensent tout de suite à la crise généralisée, celle avec des convulsions. Les jeunes ne veulent pas dire qu’ils font de l’épilepsie, parce qu’ils ne veulent pas être associés à quelqu’un qui fait des convulsions par terre», explique Mme Bélanger qui rappelle qu’il existe plusieurs types d’épilepsie.

Parfois, les jeunes peuvent aussi être gênés de prendre la médication, ou encore d’avoir des troubles de la mémoire ou d’apprentissage. C’est sans parler des jeunes qui font de l’épilepsie photosensible et qui se sentent exclus de ne pas pouvoir sortir dans les clubs avec leurs amis en raison des stroboscopes, ou même de jouer trop longtemps aux jeux vidéo.

Ils ne veulent pas dire à leurs amis qu’ils ont ce problème-là, ils veulent vivre une vie normale et prendre de la bière. Mais avant tout, ils ne veulent surtout pas perdre leur permis de conduire, ce qui peut parfois en entraîner certains à cacher leur maladie, même aux médecins.

Selon l’Association québécoise des neuropsychologues, 80% des personnes diagnostiquées chaque année ont moins de 18 ans. Ça fait beaucoup de jeunes. Beaucoup de jeunes conducteurs qui refusent de voir la maladie en face et de recevoir les soins nécessaires à leur condition. Beaucoup d’accidents aussi, bien que la SAAQ ne possède aucune statistique à ce sujet.

De graves conséquences

Pensons entre autres à Marie-Pier Gagné, une jeune femme enceinte décédée le 10 août dernier, happée sur le boulevard Laurier par un jeune homme qui a fait une crise d’épilepsie au volant. Jonathan Falardeau-Laroche, 22 ans, qui était sous le coup d’une interdiction de conduire en raison de sa maladie, doit faire face à des accusations de négligence criminelle ayant causé la mort de Marie-Pier Gagné et de négligence criminelle ayant causé des lésions au bébé qu’elle portait.

Le règlement en vigueur stipule qu’une personne atteinte d’épilepsie ne peut conduire une voiture dans les six mois suivant une crise. Toutefois, personne n’a de boule de cristal pour savoir à quand remonte la dernière crise d’un conducteur, ce qui est impossible à gérer pour la SAAQ.

Toutefois, si quelqu’un a un accident de voiture en raison d’une crise alors qu’il n’aurait pas dû se trouver au volant, il peut être accusé de négligence criminelle, comme ce fut le cas pour Jonathan Falardeau-Laroche. «Ce n’est pas grave que la personne n’avertisse pas la SAAQ, mais c’est important qu’il ne conduise pas. L’idée, c’est qu’il ne conduise pas pendant la période de risque de récidive de crise», explique le Dr Jamie Dow.

La mission de la fondation François-Xavier Beaulieu est de faire connaître la maladie, de la vulgariser auprès du public, de contribuer à la recherche et de soutenir les gens qui en sont atteints.

(Photo gracieuseté – Fondation François-Xavier Beaulieu)

François-Xavier Beaulieu est un jeune homme décédé en novembre 2015, à l’âge de 23 ans, dans un accident de la route à L’Islet. C’est un malaise ou une crise due à son trouble neurologique qui l’aurait peut-être tué, même s’il avait le droit de conduire puisqu’il était médicamenté et que sa situation était stable. «Le simple fait d’être épileptique augmente le risque d’accident de 50%», explique le Dr Jamie Dow, médecin-conseil à la SAAQ.

Statistique Canada rapporte que «des 44 % qui avaient un permis de conduire en règle, 64 % ont dit que leur maladie les avait empêchés de conduire à l’occasion, tandis que 61 % des personnes qui n’avaient pas de permis de conduire ont attribué ce fait à leur maladie. » À ce propos, le Dr Jamie Dow explique que beaucoup de personnes atteintes d’épilepsie ont très peur de conduire, surtout chez les plus âgés. «Le problème, c’est les jeunes qui croient qu’il n’y a rien à leur épreuve», conclut-il.  

La Fondation François-Xavier Beaulieu procèdera à sa deuxième collecte de fonds. Le Challenge François-Xavier Beaulieu est un tournoi de hockey participatif et festif qui se déroulera les 1er, 2 et 3 juin prochain à l’aréna de Boischatel. La Fondation François-Xavier Beaulieu a été créée par la famille Beaulieu, en mémoire de François-Xavier décédé accidentellement à L’Islet le 18 novembre 2015 alors qu’il était atteint d’une crise d’épilepsie au volant.