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12:39 20 janvier 2017 | mise à jour le: 20 janvier 2017 à 12:39 Temps de lecture: 5 minutes

Salles de changement de couches: le combat d’une maman

DIGNITÉ. Stéphanie Leclerc fait partie des mamans qui se battent pour avoir accès à des tables à langer qui peuvent supporter le poids d’un adulte dans les lieux publics du Québec.  «Je n’ai jamais été capable de me résigner à procéder à la vue de tous», explique la maman qui n’a d’autre solution que d’exclure sa fille de 7 ans atteinte du syndrome Phelan-McDermid des activités familiales.

La petite Sarah, 7 ans, est trop grande pour être changée sur les tables à langer pour bébés. (Photo gracieuseté)

«On ne serait plus obligés de limiter nos sorties, on pourrait sortir en famille au lieu de devoir diviser la famille en deux quand la sœur de Sarah veut faire des activités. C’est trop complexe avec les changements de couche. Un parent revient avec Sarah et l’autre reste avec la plus vieille à l’activité en question», explique Mme Leclerc qui aimerait bien que certains lieux publics soient munis de salle de changement de couches pour profiter pleinement des sorties familiales.

Elle aimerait voir de telles installations principalement dans les hôpitaux, les haltes routières, les centres d’achats à grande superficie et les centres communautaires. «S’il y en avait dans ces lieux-là, ça nous enlèverait un poids énorme sur les épaules. Ce serait moins stressant, ne serait-ce que pour aller aux rendez-vous médicaux», explique-t-elle.

Il existe effectivement des toilettes pour handicapés, mais la superficie n’est pas toujours assez grande pour y allonger une personne. «Même si ce n’est pas à la vue de tous, ça reste par terre et ce n’est pas toujours propre», ajoute Stéphanie.

Pour Audrey Rouleau, la situation est semblable. Son fils de 13 ans est atteint du syndrome d’Angelman. Lors de longs déplacements, elle doit planifier les liquides absorbés par Zachary par sa gastrostomie pour éviter qu’il ne s’échappe dans sa culotte de protection. Si un changement de culotte doit être fait, Mme Rouleau doit procéder dans la voiture, puisqu’il est impensable pour elle de coucher son fils sur le sol d’une halte routière.

Marie-Claude Bilodeau, dont le fils est atteint de la même maladie abonde dans le même sens: «je ne m’imagine pas changer Emrick sur le plancher en béton du Centre commercial ou de la clinique médicale. Je retourne à l’auto pour le changer dans le coffre de la voiture».

Marie-Josée Simard est également maman d’un jeune garçon lourdement handicapé. Nicolas est atteint de lissencéphalie/pachygyrie, qui a pour conséquence un retard physique et intellectuel profond. Nicolas a le développement psychomoteur d’un bébé de 4 à 6 mois, malgré ses 5 ans. Il fait de l’épilepsie et des pneumopathies, il a une dépendance à l’oxygène et est nourri par gavage.

«Pourquoi devrais-je changer mon fils de 5 ans gravement handicapé sur mon manteau par terre dans une salle de bain publique? Même au CHUL, j’ai eu de la chance à notre dernier rendez-vous, j’ai pu le changer dans une salle de consultation vide… mais il n’y en a pas toujours! Sinon, il doit rester dans ses selles jusqu’au retour à la maison? Une situation de handicap génère déjà souvent de l’isolement social et des limites aux déplacements, mais si on ne peut plus sortir plus de quelques heures parce qu’aucune toilette n’est adaptée pour nous convenir… Ce n’est pas le handicap de mon fils qui m’empêche de sortir ou qui complique mes déplacements, c’est le manque d’installations appropriées», dénonce-t-elle.

Elle affirme avoir adapté sa maison aux besoins de son fils, mais que ce n’est pas une raison pour y rester cloîtré. «Je ne demande pas de la pitié, mais le droit à la dignité…», conclut la maman.

Un véritable combat

Stéphanie Leclerc a déposé une pétition en ligne le 14 décembre dernier sur le site de l’Assemblée nationale pour demander au gouvernement du Québec de créer un comité interministériel afin de que la législation québécoise définisse et prévoie des établissements ou bâtisses qui devraient offrir une salle de changement, les caractéristiques et équipements de base de telles installations et un échéancier de mise en œuvre. Elle souhaite voir des résultats concrets d’ici trois ans.

Mme Leclerc a fait des demandes d’accès à l’information aux 22 CISSS et CIUSSS de la province pour avoir une idée de combien de personnes bénéficieraient des salles de changement. Elle souhaite connaître le nombre de personnes qui bénéficient du programme d’aides matérielles pour les fonctions d’éliminations.

C’est également grâce à Stéphanie Leclerc et Audrey Rouleau si les proches aidants ou parents de personnes à besoins particuliers ont maintenant accès aux chariots de Caroline dans plusieurs Walmart de la région, un panier qui permet d’asseoir une personne à mobilité réduite ou un enfant aux prises avec un handicap, qui demande une surveillance accrue.

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