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09:23 7 novembre 2020 | mise à jour le: 10 novembre 2020 à 11:17 temps de lecture: 4 minutes

Novembre, un mois de sensibilisation

Novembre, un mois de sensibilisation
La MLSV est l’aboutissement du rêve de plusieurs partenaires, dont les membres de la famille Dallaire de la Fondation famille Jules-Dallaire, des docteurs Hélène Roy et Julie Laflamme, pédiatres au CHU de Québec, et de Sandra Lambert, fondatrice et directrice générale de Laura Lémerveil et mère de Laura Bérubé, aujourd’hui décédée. (Photo capture d’écran)

L’équipe de la Maison Lémerveil Suzanne Vachon (MLSV), la seule maison de répit et de soins palliatifs pédiatriques à l’est du Québec, a décidé de nommer le mois de novembre, le Mois de la MLSV qui culminera avec la Journée mondiale de l’enfance du 20 novembre.

Des activités de sensibilisation pour la mission de cet organisme, essentiel pour les parents et les enfants qui en ont besoin, auront lieu tout au long du mois. La MLSV offre, aux enfants vivant en situation de handicaps multiples et aux enfants gravement malades, des séjours de répit et de soins palliatifs pédiatriques tout au long de leur parcours de vie. C’est depuis maintenant plus de deux ans que ces enfants bénéficient de moments de découverte et d’accomplissement dans cet endroit familial, sécuritaire et chaleureux. Le droit à l’accomplissement de soi, malgré la complexité et la sévérité de la maladie ou de la situation de handicap de l’enfant, y est prôné à travers l’approche Lémerveil en harmonie avec l’humanisation des soins palliatifs pédiatriques du Centre mère-enfant Soleil du CHU de Québec.

Stéphanie Létourneau, Martin Gosselin et leur fille Laurence Gosselin. (Photo gracieuseté)

Son slogan: S’épanouir chaque jour

Stéphanie Létourneau est la maman de Laurence qui vit en situation de polyhandicap avec plusieurs troubles de santé associés et qui fréquente la Maison Laura L’Émerveil sur une base régulière. «Cette merveilleuse maison nous apporte beaucoup dans notre vie de parents. D’abord, énumère-t-elle, le répit dodo. Quand Laurence va en répit ça nous permet en tant que parents de se reconnecter avec les autres membres de la famille, ça nous permet aussi de reprendre nos forces pour continuer à prendre bien soin de notre petite merveille. Il y a aussi le volet gestion de symptômes, puisque Laurence est suivie en soins palliatifs pédiatriques du CHUL. Donc quand les médecins décident, par exemple, d’ajouter une nouvelle médication ou de l’ajuster ou encore de régler un trouble associé, on nous propose également qu’à ce moment-là Laurence soit à la Maison Lémerveil pour que l’équipe sur place prenne les observations.»

«Il y a toujours un médecin de garde 24h sur 24 et il se déplace également pour venir voir l’enfant, ajoute Mme Létourneau. C’est extraordinaire pour nous et ça l’est aussi pour l’enfant parce qu’on évite l’hospitalisation de cette façon-là. La Maison Lémerveil Suzanne Vachon c’est une maison remplie d’amour, c’est une maison pleine de vie, c’est une équipe merveilleuse et dévouée. Chaque personne qui travaille dans cette maison contribue à l’amélioration de notre vie et à celle de Laurence. On les aime et les remercie profondément.»

Les sujets abordés lors du mois de novembre sont au coeur des activités vécues quotidiennement dans cette unique maison:

  • les familles et leur rôle de proche aidant;
  • les soins palliatifs, les soins de proximité et l’humanisation des soins, jusqu’au bout de la vie;
  • l’approche Lémerveil: croire en l’accomplissement;
  • l’enfant lui-même et son besoin de «s’épanouir chaque jour».

«C’est dans un esprit de bienveillance que l’équipe de la MLSV travaille à ce que les enfants, entourés de leur famille, puissent s’épanouir, et ce, malgré la sévérité du handicap ou de la maladie. Cette maison est à l’image des enfants, lumineuse, colorée et surtout remplie d’amour.»

Sandra Lambert, fondatrice et directrice générale de Laura Lémerveil

Laura Lémerveil a reçu un montant de 12 500$ d’Énergir à la suite du déploiement de son nouveau programme de remise de dons pour chaque inscription de ses clients à la facture électronique.

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