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10:03 19 août 2020 | mise à jour le: 13 août 2020 à 15:23 temps de lecture: 4 minutes

Du soutien inestimable pour les parents de prématurés

Du soutien inestimable pour les parents de prématurés
Chaque jour au Québec, 16 poupons naissent prématurément. (Photo gracieuseté)

La Marche pour les Prématurés 2020 devient virtuelle et Préma-Québec lance Le parcours de l’espoir à travers le Québec jusqu’au 5 septembre. Stéphanie Trépanier, qui organise habituellement cette marche annuelle, a bien voulu témoigner de son expérience en tant que maman de deux bébés prématurés.

Stéphanie est mère de deux garçons, un grand prématuré, Alexis, né à 32 semaines de grossesse, et un très grand prématuré, Félix, son premier enfant, né à la limite de la viabilité à 23 semaines de grossesse. Selon ses propres mots, l’organisme Préma-Québec offre une aide inestimable aux parents. «Grâce à eux on se sent compris et accompagnés dans une période où se sent très seuls comme parents. On a pu bénéficier de soutien psychologique, avec des groupes de discussions. J’appelais aussi souvent au soutien téléphonique, je parlais de mes inquiétudes. On a aussi eu un peu d’aide financière», explique la maman.

Mme Trépanier, dont les fils ont maintenant respectivement 6 et 13 ans et sont en parfaite santé, s’implique maintenant à son tour en tant que bénévole. «Comme le rassemblement de cette année est virtuel, mon rôle est plus au niveau du témoignage et je fais aussi de façon ponctuelle du soutien téléphonique.»

Des choix plus que difficiles

Lorsque Félix, son premier enfant, est né au Centre mère-enfant du CHUL, il ne pesait que 590 grammes, et les médecins avaient peu d’espoir quant à sa survie. Lorsque Félix a subi une importante hémorragie cérébrale dans ses premiers jours de vie, les nouveaux parents ont alors été soumis à la plus pénible des décisions: laisser vivre leur enfant, avec les risques de séquelles que ça implique, ou le laisser partir.

«Ç’a été une épreuve très marquante dans notre vie, qui a changé bien des choses dans nos valeurs et nous a obligés à remettre beaucoup de choses en perspective. Dans les minutes précédant sa naissance, on nous mettait déjà face à ce choix de vie ou de mort pour la réanimation à la naissance ou pas. On a choisi de tenter le tout pour le tout. On n’avait rien à perdre d’essayer. On nous avait dit qu’on nous dirait ce qui arriverait ensuite avec son état à la naissance», se remémore la courageuse maman. «Les premiers jours, c’est de l’inconnu, on est face au néant. Ce n’est pas quelque chose qu’on envisage ou à quoi on pense quand on décide d’avoir un enfant. Dans les débuts, il y a 13 ans, je cherchais sur internet et je ne trouvais pas de belles histoires. La société canadienne de pédiatrie recommande de ne pas réanimer les bébés en bas de 24 semaines. Mais il y a une zone grise dans ces termes-là. Ils laissent le choix aux parents et ça dépend du contexte.»

Le risque auquel les parents faisaient face était de 50% de chance de paralysie cérébrale. «Je me questionnais à savoir s’il allait être heureux. On ne voulait pas s’acharner, mais les médecins ne nous ont jamais découragés. On a quitté l’hôpital avec un beau bébé, mais on ne savait pas ce que serait son évolution.»

Félix et Alexis maintenant. (Photo gracieuseté)

Les années leur ont donné raison de garder espoir puisqu’aujourd’hui, Félix est un garçon actif qui entamera le secondaire à l’automne et qui pratique le karaté, le vélo ainsi que la randonnée. Au cours des 113 jours de son hospitalisation, Préma-Québec a été d’une aide inestimable pour la famille.

«S’impliquer pour la cause c’est important. Mais c’est aussi important de partager notre histoire parce que plus les gens vont en parler plus ça va aider d’autres parents qui vivent la même chose. Je l’ai vécu une seconde fois, mais à 32 semaines, et je pensais que ce serait plus facile et j’ai quand même trouvé ça très difficile. Laisser son bébé tout seul à l’hôpital, revenir à la maison les bras vides, ne pas avoir mené la grossesse à terme, il ne faut pas diminuer la série de petits deuils que vivent les parents. L’accompagnement, ça fait partie de ce dont les parents ont besoin pour passer à travers toute cette panoplie d’émotions», conclut-elle.

Pour s’inscrire ou faire un don: www.premaquebec.ca

 

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