Société
20:13 9 octobre 2015

Laura Lémerveil: vivre l’émerveillement jusqu’au bout

SANTÉ. Sandra Lambert y rêve depuis 10 ans, à une maison qui pourrait offrir des soins palliatifs pédiatriques. Le 14 septembre 2005, sa fille Laura, 12 ans, décédait dans une chambre d’hôpital, au terme d’une courte existence marquée par un handicap physique et intellectuel et des problèmes de santé mais, surtout, par une capacité d’émerveillement qui, d’hier à aujourd’hui, a transformé la vie de sa mère et, de là, de bien d’autres familles.

«Je me revois encore dans la chambre au CHUL, le 14 septembre, en fin de journée, où je devais laisser son petit corps là et m’en aller… Le premier élan que j’ai eu, c’est de démarrer cette maison [de soins palliatifs pédiatriques] en tout premier lieu», confie Sandra Lambert. Elle aurait aimé accompagner sa fille jusqu’au bout dans un environnement plus familial, à l’instar de ce qu’offre la Maison Michel-Sarrazin pour les adultes.

Mais, poursuit-elle, «quand j’ai laissé retomber la poussière, je me suis vite rendu compte que ce n’était pas par là qu’il fallait que je commence. Il fallait que je commence par écouter les familles.» Ainsi allaient se mettre en place les camps Lémerveil, premier service offert par l’organisme Laura Lémerveil, né dans la foulée de cette expérience personnelle.

L’offre de services, répartie dans la région, s’est par la suite développée selon la même tangente, suivant les besoins exprimés par les familles vivant avec un enfant polyhandicapé. Journées de répit et services de gardiennage durant les congés scolaires; fins de semaine de répit avec hébergement; service de scolarisation pour les jeunes adultes polyhandicapés de 21 ans et plus; ateliers socioprofessionnels articulés autour de projets personnels, en place depuis septembre.

«C’est important pour nous de soutenir nos parents dans leur aventure avec leur enfant tout au long de la vie», dira Sandra Lambert à propos de services qui croissent en fonction des défis de chaque âge. «Je pense que bientôt, avec la maison qui s’en vient, ça va être de 0 jusqu’au bout de la vie», se réjouit la fondatrice.

Héritage de Laura

La concrétisation de ce rêve, Sandra Lambert le doit en partie à Michel Dallaire, qui mettra à la disposition de l’organisme une résidence. De sa rencontre avec l’homme d’affaires en 2013, elle garde un vif souvenir de son désir d’engagement. Ensemble, ils ont rencontré les docteures Hélène Roy et Julie Laflamme du CHUL, qui ont accepté de collaborer à la conception d’un projet de maison de répit et de soins palliatifs pédiatriques pour les enfants polyhandicapés ou en fin de vie.

Pour Sandra Lambert, l’objectif est d’offrir un «climat familial», un «deuxième chez-soi» pour «vivre jusqu’au dernier moment dans l’émerveillement», illustre l’ex-enseignante en faisant référence à cet univers de merveilles qu’elle a découvert chez Laura. «Ma fille a vécu des histoires jusqu’au dernier souffle», se félicite-t-elle encore aujourd’hui.

En 10 ans, Laura Lémerveil aura fait la différence dans la vie de nombre de familles. Et la transformation ne s’arrêtera pas à cette maison que Sandra Lambert appelait de ses vœux. Après, il restera bien un projet de service de garde adapté pour les 0 à 4 ans, et un autre de coopérative d’habitation à développer, pour poursuivre la mission dont elle se sent investie. «Tout ce qui se crée, à Laura Lémerveil, je le vois un peu comme l’héritage de ma fille. […] Ça vient donner sens à son passage dans ma vie.»

Laura Lémerveil en 2014

130

familles qui ont recours aux services

153

journées de répit et de gardiennage

151

journées de classe la Marguerite

2314

présences aux Camps Lémerveil

À lire aussi : «Il n’y a aucune ressource actuellement qui existe pour les enfants en fin de vie» – Michel Dallaire

Québec Hebdo

Commentaires 0

Laisser un commentaire

Votre adresse de messagerie ne sera pas publiée. Les champs obligatoires sont indiqués avec *