Société
13:01 26 janvier 2015

Héma-Québec sauve la vue d’un jeune garçon

SANTÉ. Étienne est un petit garçon spécial. Très spécial. Trop spécial: quand on lui découvre une conjonctivite ligneuse à l’âge de 14 mois, qui l’expose à des risques de cécité, la maladie est si rare qu’il n’existe pas de médicament sur le marché. Il faudra l’intervention d’Héma-Québec pour qu’un groupe d’experts s’attèlent à la tâche et créent des gouttes oculaires qui rendront à la famille Lepage-Bérubé une qualité de vie qu’elle avait perdue.

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Audrey Lepage et François Bérubé remarquent chez leur fils de 11 mois des sécrétions oculaires constantes qui se collent à ses cils. Lorsque la situation en vient à empirer, direction les urgences en ophtalmologie à l’hôpital Saint-Sacrement où, dans un premier temps, on diagnostique chez Étienne une conjonctivite virale.

Les traitements, inefficaces, les mèneront quelques mois plus tard à consulter Isabelle Laliberté, ophtalmologiste pédiatrique au Centre mère-enfant du Centre hospitalier de l’Université Laval (CHUL). C’est là que le verdict tombe: conjonctivite ligneuse, causée par un déficit de plasminogène dans le sang, une protéine utile à la guérison de plaies.

Ayant déjà eu affaire à deux patients avec un cas similaire, Isabelle Laliberté prescrit des traitements de plasma frais congelé pour compenser l’absence de plasminogène, en plus d’une batterie d’autres gouttes qu’Étienne continuera de prendre. «C’est allé jusqu’à huit [sortes de] gouttes par jour. Pour certaines, ça pouvait être une fois par jour, quatre fois par jour, à toutes les 30 minutes… C’était une grosse gestion de gouttes quotidiennes», rapporte la mère, pour qui toute sortie familiale loin des réserves congelées de plasma était devenue impensable.

Un traitement sur mesure

Tout cela, sans obtenir les résultats escomptés. Étienne aura à subir trois opérations majeures parmi d’autres périodes d’hospitalisation avant que, finalement, Isabelle Laliberté se tourne vers Héma-Québec. La professionnelle avait entendu parler de gouttes de plasminogène mais, parce que liées à une maladie orpheline, aucune compagnie n’en fabriquait.

Quand les parents ont appris qu’Héma-Québec acceptait le mandat, en juillet 2013, «c’était comme gagner le gros lot!», se souvient Mme Lepage en riant. Mais la véritable victoire du couple de Stoneham, il l’a eue lorsqu’il a administré les premières gouttes à Étienne, à peine deux mois plus tard. «En dedans de 24h, on a vu une grosse transformation significative», signale la mère.

Depuis, aucune récidive sérieuse pour le petit Étienne, aujourd’hui âgé de 3 ans. D’amélioration en amélioration, il se dirige vers un sevrage complet alors qu’il n’en est plus qu’à deux gouttes quotidiennes de plasminogène. Certes, l’efficacité à long terme n’est pas connue, mais les parents sont rassurés d’avoir désormais le remède sous la main. Pour le reste, ils se croisent les doigts pour que leur fils ne développe pas d’autres symptômes liés à son manque de plasminogène.

Quant à Étienne, il joue. En cela, il est comme tous les petits garçons de trois ans.

La conjonctivite ligneuse, une pathologie rare

1,6 cas par million rapporté dans la littérature scientifique

200 cas répertoriés dans le monde

4-5 cas de traitement au plasminogène rapportés dans la littérature médicale

Membre du Groupe Québec Hebdo

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