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Yves Brisson découvre le monde avec les siens

VOYAGE. Yves Brisson est de retour d’un voyage de 26 jours dans l’Ouest canadien, une région du pays qu’il projetait voir avec sa compagne de vie, Diane Frigault, depuis longtemps. Il espérait cependant être en meilleure santé pour le faire.

«On devait faire ce voyage à notre retraite. Yves la vit là», raconte Mme Frigault. Yves Brisson est atteint de la sclérose latérale amyotrophique (SLA) de type bulbaire, aussi appelée la maladie de Lou Gehrig. Cette dernière est dégénérative et mortelle. Dans le cas d’Yves Brisson, les médecins estiment qu’il lui reste de trois à cinq ans à vivre. «Depuis qu’il a su sa maladie, on fait quatre voyages par année», explique sa conjointe.

«On profite de la vie au maximum. On est sur les derniers voyages», raconte le résident du quartier Les Saules avec calme. Quand le diagnostic est tombé, le couple a eu un choc dans le bureau du docteur, rempli de spécialistes. «Une maladie mortelle, ça frappe», confie M. Brisson, ajoutant qu’il se doutait bien de la réponse après avoir fait ses propres recherches sur Internet.

Ce dernier a fermé son service de garde en milieu familial, un deuil douloureux pour le passionné. Les symptômes se manifestent dans les nerfs contrôlant les muscles des membres supérieurs et inférieurs, la gorge notamment. Il avait de la difficulté à articuler et à avaler. En juin 2013, il ne parlait pratiquement plus. Depuis ce temps, il communique grâce à une tablette. À Las Vegas, il a utilisé l’outil sans problème pour discuter en anglais.

À l’approche des fêtes, manger devint de plus en plus difficile. Il a subi une gastrostomie. Il s’alimente dorénavant à l’aide d’un tube relié à l’estomac. «C’est le meilleur traitement que j’ai reçu depuis le début de ma maladie», raconte l’homme.

Par la suite, un traitement de radiothérapie sur ses glandes salivaires a diminué l’inconfort lié à un surplus de salive. Il s’agissait du premier Canadien à participer au traitement expérimental visant à assécher, un effet secondaire de la radiothérapie. Les résultats sont positifs.

«Il a un super bon moral, un moral d’acier», souligne Diane Frigault. Yves Brisson effectue plusieurs heures de bénévolat auprès de personnes atteintes de la même maladie que lui. Il vante les bienfaits de gastrostomie et de la radiothérapie. Il essaie de partager le goût de vivre même s’il va mourir.

En juin, il a sauté en bungee (saut à l’élastique) avec ses deux gars. Une expérience différente de sa chute libre de 865 pieds de la stratosphère à Las Vegas. «Il faut regarder ce que l’on peut faire et non ce que l’on ne fait plus», conclut-il.

Marche de la SLA

La famille d’Yves Brisson participe à de nombreuses marches de l’Association de la Sclérose latérale amyotrophique (SLA). L’édition dans la Capitale-Nationale a eu lieu récemment. Près de 300 marcheurs étaient présents. L’équipe de M. Brisson a été celle ayant amassé le plus fonds, soit 4000$ de dons. À Québec, 40 000$ ont été recueillis. Les fonds servent entre autres au financement de la recherche pour de meilleurs traitements pour préserver la qualité de vie. À ce jour, aucun traitement ne permet de prolonger de façon notable l’existence.

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