Société
22:54 7 novembre 2013 | mise à jour le: 7 novembre 2013 à 22:54 temps de lecture: 4 minutes

Simon Le Zèbre est né

La naissance de Simon s’est déroulée il y a 19 mois. «Simon est né dans le fracas en mars 2012. La détresse respiratoire à la naissance s’est transformée en code dans les haut-parleurs de l’étage, suivi en quelques secondes par le chariot de réanimation accompagné d’une demi-douzaine de personnes. Notre Simon qui n’a jamais fait les choses comme les autres n’allait certainement pas manquer son entrée en scène. Ce fut le début d’une belle aventure, effroyable pour les parents au départ», racontent Marie-Ève Pelletier et Martin Guilbert sur Facebook. Près d’un an et demi plus tard, une seconde naissance se produit. Le papa et la maman de Simon ont lancé récemment un Fonds Fondation Simon Le Zèbre.

Souffrant de difficultés respiratoires sévères, le bambin a été suivi de près par un médecin dès ses premiers jours. Avec le temps, les parents de Neufchâtel notent un retard dans son développement. À la suite d’un examen, le diagnostic est posé en novembre 2012. Simon est atteint du syndrome de Sotos étant caractérisé par une croissance physique excessive principalement lors des premières années de vie. La maladie rare affecte un enfant sur 14000. En général, les malades ont une large tête, un front proéminent, des mains ainsi que des pieds plus grands que la normale. Par exemple, le tour de tête de Simon a la taille de celui d’un enfant de sept ans.

Ils ont aussi un faible tonus musculaire, un retard de langage et parfois, une déficience intellectuelle. Des troubles de comportements peuvent apparaître et de l’épilepsie. Avec l’âge, certains traits physiques diminuent, la croissance se stabilise tout comme le tonus musculaire. «Il existe des cas plus sévères que Simon, mais ça pourrait se complexifier», soutient M. Guilbert, propriétaire de pharmacies à Lebourgneuf et Charlesbourg.

Depuis un an, la famille Guilbert s’est rendue à 70 reprises à l’hôpital. Les rendez-vous s’enchaînent que ce soit en physiothérapie, de l’ergothérapie ou pour rencontrer un autre spécialiste. «Tout le côté environnemental est important dans le développement de l’enfant», fait valoir Marie-Ève Pelletier. Bien entouré de deux sœurs, Charlotte et Laurence, le petit garçon a une vie à la maison remplie de stimuli. Selon les parents, le diagnostic posé tôt a permis de prendre en charge rapidement Simon.

Fonds Fondation Simon Le Zèbre

«Grandir dans la différence» est le slogan choisi par Marie-Ève Pelletier et Martin Guilbert pour leur Fonds Fondation Simon Le Zèbre. Parce que leur fils est différent, ils ont rapidement goûté aux lourds regards. C’est pourquoi les principaux objectifs de l’œuvre sont de démystifier et faire connaître la maladie de Sotos, soutenir les organismes et les fondations ayant pour mission la recherche, mais également la diffusion d’information sur les maladies rares.

Un enfant atteint du syndrome de Sotos a certains de ses traits physiques anormaux. La vedette ambassadrice du fonds a été dessinée en fonction de cette distinction. Le Zèbre a été choisi puisqu’il est l’emblème des maladies rares. Lors de la conception du personnage, les deux fondateurs ont pris soin de donner une bouille sympathique à la bête rayée. «Ce n’est pas parce qu’on a une différence que l’on n’est pas gentil. Venez nous parler», lance Marie-Ève Pelletier.

Les deux initiateurs du fonds, sous l’égide de la Fondation communautaire du Grand Québec, ont aussi dans leur mire les services de pause parentale. «Dernièrement ce qui est venu nous chercher, ce sont les maisons de répit», mentionne Martin Guilbert. Il s’agit d’une direction que pourrait prendre une partie des sommes amassées afin d’aider ces lieux précieux pour les parents d’enfant malade épuisés.

Un site Internet (www.simonlezebre.ca) et une page Facebook (https://www.facebook.com/pages/Simon-Le-Z%C3%A8bre/153074304872366 )

L’Actuel, membre du Groupe Québec Hebdo

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