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20:00 21 avril 2017

Unis pour aider une maman atteinte de la maladie de Lyme

ENTRAIDE. Sindy Chatelle n’aura pas à se préoccuper de trouver les 5000$ que lui coûteront ses traitements médicaux pendant la prochaine année.

Sindy Chatelle compte sur le traitement qu’elle reçoit depuis quelques mois pour lui redonner sa vie d’« avant ».

Avec quelque 550 déjeuners servis par les Chevaliers de Colomb, 5000$ ont pu être remis à Sindy Chatelle.

La maman de Lac-Saint-Charles a reçu une vague d’amour inespérée de la part des résidents de son quartier. Plus de 500 personnes ont répondu à l’invitation des Chevaliers de Colomb pour amasser des fonds pour l’aider dans sa lutte contre la maladie de Lyme, une infection transmise par une tique.

« Ç’a été toute une émotion. Tout mon Lac-Saint-Charles qui est venu pour me soutenir », se souvient Mme Chatelle. « Pour une fois, c’était une larme de joie plutôt qu’une larme de tristesse ou de douleur », dit-elle doucement.

Après un diagnostic de maladie de Lyme reçu aux États-Unis, les dépenses s’accumulent pour Sindy Chatelle et son conjoint, parents ensemble de cinq enfants. À partir de 2014, les examens et les tests pour trouver la cause de ses nombreux malaises musculaires et physiques se sont d’abord enchaînés de ce côté-ci de la frontière. Fatiguée, endolorie, affaiblie, elle raconte s’être d’abord résignée à un diagnostic de fibromyalgie. Ce n’est que plus tard qu’elle entendra parler la maladie de Lyme, par hasard : « J’ai lu tous les symptômes et à chacun je me suis dit : c’est moi, c’est moi », raconte-t-elle, en décrivant l’état de panique qui l’a alors envahie. Pourtant, le diagnostic sort négatif. 

Sindy Chatelle décide de poursuivre ses recherches, jusqu’à se rendre à Plattsburgh aux États-Unis, où une médecin penche cette fois vers un diagnostic positif. La maman déboursera 900$ pour une première consultation défrayée grâce à une campagne de sociofinancement. Son traitement qui s’échelonnera sur deux à trois ans a commencé au début de l’année.

Depuis, les étourdissements sont moins fréquents, mais les tâches les plus simples lui paraissent encore comme une montagne : « Juste de couper une carotte ça me fait mal, je n’ai plus de force ». Faire le lavage et donner les bains sont souvent synonyme de douleurs et de courbatures pour la maman à la maison, pour qui la famille demeure tout de même une source de motivation : « Avoir été seule, je resterais dans mon lit toute la journée. Je me serais laissée dépérir ». Sindy Chatelle compte sur le traitement qu’elle reçoit pour lui redonner sa vie d’« avant » : « Juste d’avoir un 50% de tout ce que j’ai en ce moment, je serais heureuse », conclut-elle.

Directives nationales

Une tique

TC Media – Archives

Dans les médias, les récits de patients comme Sindy Chatelle qui sont allés chercher de l’aide à Plattsburgh sont nombreux. La vice-présidente de l’Association québécoise de la maladie de Lyme, Annie Roussy, juge que l’engouement des patients pour les États-Unis est une preuve que les traitements de ce côté-ci de la frontière ne sont pas adéquats. L’Association milite d’ailleurs pour que le nouveau cadre fédéral entourant la maladie de Lyme mise sur un diagnostic clinique basé sur les symptômes plutôt que sur des tests. On souhaite aussi que les traitements soient revus dans le document qui doit être soumis au vote au Parlement canadien en mai.

Diagnostic

La maladie de Lyme est difficile à diagnostiquer vu la complexité de ses symptômes, fait valoir le médecin-conseil à l’l’Institut national de santé publique du Québec (INSPQ), François Milord. Les rougeurs, les atteintes nerveuses et même les paralysies caractéristiques à la maladie peuvent toutes être liées à d’autres problèmes, plaide-t-il. Mieux informer les médecins de première ligne fait ainsi partie des stratégies de l’Institut, qui compte d’ailleurs offrir prochainement une nouvelle formation sur le sujet.

Au sujet de l’engouement de certains patients pour des traitements aux États-Unis, Dr Milord soutient que les approches diagnostic actuellement mises de l’avant au Québec et au Canada sont adéquates et qu’elles sont alignées sur celles en vigueur aux États-Unis. Sans généraliser, le médecin précise que les seuils de détection de la maladie reconnus par les laboratoires peuvent varier. C’est selon lui ce qui explique qu’un patient puisse parfois obtenir un résultat positif après un premier test négatif : « Quand les gens disent qu’ils ont eu un test aux États-Unis, ils parlent de tests qui sont faits dans certains laboratoires privés américains, tient-il à nuancer, et dans ces laboratoires-là, ils ont des approches différentes dans la façon de faire les tests et dans l’interprétation des tests. ». Un des dangers peut être d’avoir de faux résultats positifs, conclut le médecin.

La maladie de Lyme est transmise par la morsure d’une tique qui en est infectée. Celle-ci peut laisser une marque rouge semblable à une cible et certains symptômes s’apparentent à ceux d’une grippe. En 2015, 160 cas ont été rapportés au Québec. Les personnes qui pratiquent des activités de plein air dans des secteurs à risque, dont le sud du Québec, y sont particulièrement exposées.

TC Media 

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