Participer à l’autonomie de Sofie

SCOLARISATION. Sofie est une jeune limouloise de quatorze ans diagnostiquée dans les premières années de sa vie diabétique et atteinte du trouble du spectre de l’autisme. Ses proches ont lancé une campagne de financement sur le site GoFundMe dans le but de lui offrir un modèle d’apprentissage adapté selon la méthode Saccade. 

L’histoire de Sofie

Diabétique de type I, Sofie est tributaire d’un traitement à vie à l’insuline et d’une adaptation drastique de son alimentation pour vivre avec cette pathologie. «C’est une maladie très exigeante, ça change une vie», a témoigné Martine Boudreault, la mère de l’adolescente. Un an plus tard, le quotidien de la famille est une nouvelle fois bouleversé. «On se rend compte qu’elle a un développement du langage un peu différent et on arrive au diagnostic d’autisme qu’on n’aurait jamais soupçonné et c’est encore une autre adaptation.»

Parcours chaotique

Les difficultés de Sofie débutent lors de son intégration à l’école. Elle se retrouve à cet instant dans un cadre qui ne correspond pas à ses besoins. S’en suivra une série d’échecs et de déscolarisation. «On nous réfère à une école spécialisée mais ce n’est pas ça. Puis une nouvelle année à l’école, elle reste quelques mois et elle plonge. On la retire, et on se retrouve tout d’un coup avec une enfant à la maison» confie sa mère, découragée. Chaque année, le couple parental essaie l’intégration en milieu scolaire adapté, mais «ça ne fonctionne pas.» Les enfants atteints de troubles autistiques sont connus pour leur besoin de stabilité. La jeune fille a été promenée de service en service, ce qui allait à l’encontre d’un développement optimal de ses capacités.  «Elle est très courageuse et volontaire, elle a quand même réussi à passer à travers tout cela», témoigne Martine Boudreault tout en expliquant avoir retiré Sofie de l’école pour la «protéger».

«Quand on reçoit la carte de membre d’Autisme Québec, on reçoit avec un formulaire de plainte. Je me suis dit “ça n’a pas rapport, c’est déprimant…” mais ça n’a pas été long pour que je comprenne pourquoi.»

Elle estime qu’au niveau des services à l’enfant et de la connaissance du personnel «il n’y a pas toujours les compétences spécialisées en autisme.» Ses parents sont alors contraints de prendre leur retraite anticipée pour s’occuper à temps plein de leur enfant. Lueur d’espoir, une méthode d’apprentissage convient à Sofie. «La méthode Saccade est l’approche la plus aidante pour Sofie. C’était l’année où elle a le plus progressé et où elle était le moins anxieuse. Ça a fonctionné pour elle! Elle a grimpé d’une année académique», s’est réjouie sa mère.

Une méthode adaptée mais non prise en charge

La méthode Saccade a été inventée par Brigitte Harrison, elle-même autiste et retranscrite en collaboration avec Lise St-Charles. Ce programme adapté vise à déverrouiller les facultés de perception des autistes dans leur apprentissage. Problème, il n’est pas inclus dans le cadre d’une scolarisation classique et doit être suivi au privé. Une année scolaire coûte 20 000$.

«Nous [Martine Boudreault et sa conjointe] avançons en âge, ma fille est toujours à la maison. Ce qu’on espère, comme tous les parents, c’est qu’elle puisse se développer au maximum donc on revient avec l’équipe qui nous a le plus soutenu et qui continue de nous soutenir. La seule stabilité de Sofie, ce sont ses mamans. On veut donc lui offrir une année stable pour qu’elle puisse prendre son envol, et ça prend des sous», a-t-elle confié.

Lâchées par les institutions publiques

Martine Boudreault a le sentiment d’avoir été abandonnée par les institutions publiques de la province, elle qui a exercé durant plusieurs années en tant qu’intervenante. «J’ai travaillé 25 ans dans l’éducation et je ne pouvais pas croire que le milieu scolaire réagisse de cette façon. On nous envoyait toujours très peu de matériel ou toujours du contenu en dessous de ce que Sofie était capable de faire.»

Elle estime que cette défaillance est causée par des institutions «prises dans des lois, des contraintes pour le personnel rigides». Accompagnées par d’autres familles, les parents de Sofie font des points de presse avec des députés, engagent des avocats et entreprennent des démarches pour obtenir plus de soutien mais «rien ne bouge». «Quand des enfants autistes intègrent l’école, celle-ci reçoit des subventions, et combien de temps Sofie est déscolarisée tandis que l’école reçoit encore cette subvention? Et nous, nous n’avons aucune aide», affirme-t-elle.

La méthode Saccade est internationalement reconnue, mais au Québec, le programme n’a pas été approuvé scientifiquement. Pour accompagner les difficultés de Sofie, les institutions proposent d’autres programmes aux parents. Ces mêmes programmes qui conduisaient à la déscolarisation de la jeune fille.  «On nous dit “on vous offre cette  approche”, mais elle ne fonctionne pas, elle est malheureuse, nous aussi, et on nous dit que c’est ça qui est scientifiquement reconnu. Moi je trouve ça ridicule, je suis écœurée », lance-t-elle, éprouvée. Donc on s’organise mais à deux, nous n’y arrivons pas, voilà le pourquoi de la campagne de sociofinancement.»