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12:00 9 juin 2016 | mise à jour le: 9 juin 2016 à 12:00 temps de lecture: 3 minutes

La vie «au jour le jour» avec la sclérose latérale amyotrophique

MALADIE. Le 11 juin, des marcheurs entameront un trajet symbolique d’un kilomètre au parc Victoria, à Québec. Ils poseront un geste difficile, voire impossible, pour plusieurs personnes atteintes de la sclérose latérale amyotrophique (SLA). Louise Bédard en sait quelque chose.

Après plusieurs chutes causées par ses genoux qui fléchissaient sans préavis, la dame de Sainte-Foy désormais résidente de Vanier, a reçu le fatidique diagnostic. Depuis, elle se déplace en déambulateur, ne peut se lever sans aide et a perdu sa vitesse d’élocution.

Lentement, ses muscles et son système nerveux lui font défaut, mais Louise Bédard met les efforts pour retarder la progression de la maladie avec des exercices quotidiens et en continuant de faire ce qu’elle aime. «Je tricote encore, explique-t-elle lentement. Des fois les doigts viennent tout de travers, mais j’attends et ça revient. C’est une maladie qui est plate, parce qu’on ne sait pas comment on va devenir.»

La sienne évolue tranquillement depuis sept ans, mais pour d’autres, ce sera foudroyant: six mois dans certains cas, rapporte la bénévole Odette Lacroix.

Juin, mois de la sensibilisation

Pour Mme Bédard, l’important est d’avoir encore toute sa tête. Ceux qui l’entourent sont d’ailleurs unanimes: la dame de 77 ans garde un moral de fer: «Je le sais que je vais devenir impotente, que je ne serai plus capable de me servir de mes bras, je le sais là, mais ce sera le temps rendu là. Moi, on dirait que je ne veux pas savoir. On dirait que ce n’est pas pour moi! En tous cas, je n’y pense pas».

Chacun vit sa maladie différemment, enchaîne Odette Lacroix, dont le mari a succombé à la maladie dix ans après le diagnostic. «Il y en a qui ne veulent pas voir plus loin, et c’est correct». Son mari, lui, tenait à rencontrer d’autres personnes atteintes.

C’est au fil des rencontres que Mme Lacroix est devenue bénévole pour SLA Québec, en se mobilisant pour l’ouverture d’une première clinique à l’hôpital l’Enfant-Jésus en 2014, puis pour l’organisation des marches pour amasser des fonds. Cette année, l’objectif est de 220 000$ et à Québec, on vise la barre des 45 000$.

Juin est le mois pour la sensibilisation à la sclérose latérale amyotrophique et donne le coup d’envoi d’une douzaine de marches qui seront organisées d’ici septembre à travers le Québec. Le défi Ice Bucket a propulsé la cause en 2014 et permis d’amasser plus de 2M$ pour la recherche.

 

La sclérose latérale amyotrophique en chiffres

– 3000 Canadiens en sont atteints;

– 80% en décèdent deux à cinq ans après le diagnostic;

– 45 000$ représente l’objectif de la marche pour la SLA de Québec.

 

Québec Hebdo

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