Communaute
14:40 5 septembre 2019

Du VIH à l’Alzheimer: Le parcours d’une proche aidante

Du VIH à l’Alzheimer: Le parcours d’une proche aidante
Sylvie Boucher a accepté d’être porte-parole pour les nouveaux services aux proches aidants d’ainés de l’ABCB. (Photo Métro Média – Julie Rose Vézina)

Fait Vécu. Sylvie Boucher a été proche aidante deux fois au cours de sa vie, elle connait donc très bien la dure réalité que vivent les proches aidants et c’est donc en pleine connaissance de cause qu’elle a accepté d’être porte-parole des nouveaux services pour proches aidants de la Côte-de-Beaupré lancé par l’ABCB.

«J’ai commencé à être proche aidante dans les années 1990 quand ma meilleure amie, Rachel, a été diagnostiquée du VIH avant d’être sidéenne. Dans les années 94-95 on parlait beaucoup du SIDA mais on avait peu d’aide. Elle avait à l’époque une petite fille de 4 ans. Tous les matins je partais avec Rachel et je l’amenais à l’Hôtel Dieu pour qu’elle reçoive des piqûres de cortisone dans la langue. On ne parlait pas d’aidant naturel ou de proche aidant dans ce temps-là. Tu le faisais parce que quelque proche de toi était malade tu t’impliquais pour ne pas la laisser tomber», raconte-t-elle, encore submergée par l’émotion.

Le 13 décembre 2018, Sylvie Boucher a également perdu sa mère qui souffrait d’Alzheimer. «C’est moi qui y allait la voir la fin de semaine. J’allais la laver parce qu’elle ne voulait pas que les infirmières la touche. Quand tu es dans le feu de l’action tu n’as pas le temps d’aller chercher de l’aide pour plein de raisons. Je trouve qu’il est important qu’il y ait des endroits pour aider la société à mieux comprendre ce qu’est un proche aidant. Le terme est nouveau, et il faut aussi que les aidants eux-mêmes soient capables de se définir comme proche aidant.»

Défis

Les proches aidant font face à plusieurs défis durant leur parcours au chevet d’un être aimé dans le besoin. D’abord, au-delà des évidences telles la peine et la fatigue émotionnelle, il faut aussi penser aux conséquences financières. En prenant des congés au travail à leurs frais, les aidants s’appauvrissent. Le service peut alors au moins les informer sur les crédits d’impôts disponibles aux deux paliers de gouvernement pour les proches aidants. S’ajoutent aussi les dépenses encourues : essence, repas à l’extérieur de leur domicile, cadeaux, petites douceurs etc.

Par ailleurs, lorsqu’on devient proche aidant, on ne réalise pas au départ tout ce que ça impliquera parce qu’on ne sait jamais ce que l’avenir nous réserve dans le parcours du proche malade, ni combien de temps durera la maladie.

Services essentiels

Sylvie Boucher témoigne qu’elle aurait eu besoin de soutien lorsqu’elle s’occupait de sa mère. «Tu ne veux pas et tu ne peux pas t’apitoyer sur ton propre sort quand tu regardes l’autre souffrir. Tu dois avoir une force, mais tu peux aussi avoir une faiblesse, ou besoin que quelqu’un d’autre prenne le relais de temps en temps ou prenne soin de toi, ou te donne l’occasion de sortir tes émotions», témoigne Sylvie Boucher en ajoutant qu’elle croit fermement que ces services sont essentiels, doivent être mieux connus de la population et que les organismes qui les offrent doivent aussi aller vers les proches aidant.

«Le problème de l’aidant c’est qu’il ne pense pas à ce que ça implique, il le fait au jour le jour, sur l’adrénaline, et il se doit d’être fort. Mais c’est quand l’autre part que tu te rends compte que ouf, c’était très exigeant. Il faut qu’on mette les bons mots sur ce fait social. Il faut humaniser les milieux de travail. De nos jours on a des deadlines, c’est mal vu d’aider ou d’être malade, parce qu’on ne parle que de performance. L’humain a le droit d’avoir des failles, des maladies et des faiblesses et de demander de l’aide. Dans son rôle de proche aidant, c’est sain de faire appel à l’aide offerte», termine-t-elle.

Commentaires 1

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  • Fernande Ferland

    Étant la fondatrice du ( Regroupement des Proches Aidants de Bellechasse ), je tiens à vous remercier pour ce beau témoignage. Ce message permettra aux gens de comprendre encore mieux ce que l’on a vécu pendant ces périodes et combien l’aide existe pour les soutenir dans les moments les plus difficiles de notre vie. Vous êtes une femme de coeur et je vous en remercie encore une fois,