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À la rescousse de Léa

Léa, jolie blondinette souriante de 7 ans, adore écouter de la musique et se balancer. Elle court dans le jardin, s’intéresse quelques secondes aux gens qui se trouvent sur son passage. Pourtant, elle n’est pas comme les autres enfants. Elle ne parle pas, ne s’intéresse pas à sa petite sœur. Léa est porteuse d’une microdélétion chromosomique, causant un problème d’ordre neurologique accompagné d’un retard global de développement.

Les parents de la fillette, Emmanuelle Robert et Jan Stastny, ont travaillé si fort avec Léa qu’elle a de loin dépassé les sombres pronostics des médecins. Elle ne devait même pas marcher! Sauf qu’après des années à s’informer, à chercher de nouvelles techniques et de nouvelles approches pour aider Léa dans son développement, et surtout après l’arrivée d’une petite sœur et d’un petit frère, les jeunes parents ont besoin d’aide. Pour mettre en pratique l’approche Floortime, leur nouvelle trouvaille, ils ont besoin de bénévoles.

«Le passé nous prouve que si on y met le temps, Léa peut apprendre. Elle ne reçoit tout simplement pas l’information par ses sens comme tout le monde : elle a besoin de plus de stimulation. Sauf qu’on ne peut pas tout faire tout seul. On a besoin de monde», résume la maman de la fillette.

Floortime, une approche découverte par Emmanuelle grâce au livre The child with special needs de Stanley I. Greenspan et Serena Wieder, est une méthode pour créer une véritable communication bidirectionnelle entre l’enfant et son entourage à travers le jeu. Pour Léa, c’est devenu nécessaire puisque les liens avec les autres sont à la base de nombreux autres apprentissages.

«Quand on en parle autour de nous, les gens nous disent qu’on a fait quelque chose de bien, qu’on a aidé Léa à aller plus loin. C’est important qu’on continue, c’est ce qui va décider de son avenir, lui permettre de gagner en autonomie», dit Jan.

«On ne sait pas comment jouer avec Léa. Elle a souvent des comportements stéréotypés et elle cherche à s’isoler. Pourtant, elle aime les gens. Cette nouvelle approche voit les choses autrement. Au lieu de lui demander de jouer à un jeu selon nos règles, on suit l’enfant dans son jeu, on s’immisce dedans», ajoute Emmanuelle.

Aucun grand diplôme n’est exigé pour venir donner un coup de main à la famille de L’Ancienne-Lorette. Seuls critères : aimer les enfants, avoir envie de passer un peu de temps avec une petite personne différente, mais attachante, et, surtout, être patient. Rien non plus de trop long. «Quelqu’un a une heure à donner? C’est déjà ça de gagné pour nous!», assurent les parents.

«Nous avons besoin de gens qui ont envie d’apprendre comment fonctionne Floortime, qui ont envie de connecter avec Léa mais qui ont la patience d’attendre des résultats qui sont longs à venir. C’est très motivant quand on voit finalement ce que ça donne», explique Emmanuelle.

L’objectif est tout simple : permettre à Léa de s’intégrer dans le monde, de participer à la vie de famille, de communiquer, de passer le temps agréablement, de jouer avec son frère et sa sœur.

L’Appel, membre du groupe Québec Hebdo

Pour en savoir plus sur l’histoire de Léa : http://lechemindelea.blogspot.com et pour contacter Emmanuelle Robert et Jan Stastny : lechemindelea@gmail.com

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