Des parents saluent la ressource à Sainte-Foy

SANTÉ – Avancer dans la vie, malgré les difficultés. Et la maladie qui freine bien des choses. Des parents d’enfants traités au Centre mère-enfant Soleil de Québec témoignent de leur expérience et du réconfort qu’ils trouvent à deux pas du centre hospitalier, au Manoir Ronald McDonald.

Mère de la petite Pénélope, 4 ans, Charlène Bouchard avoue que le Manoir Ronald McDonald est «très aidant». «C’est calme, sécurisant et ça diminue les coûts. On croise aussi des familles qui vivent la même chose que nous. C’est possible de se cuisiner aussi notre propre nourriture. Ça donne un petit réconfort», résume la maman de Dolbeau.

Pénélope est sourde, aveugle et épileptique. Ses parents ont consacré les deux premières années de sa vie à stabiliser son épilepsie. «Notre fille, c’est comme si elle était dans une boîte. On la prend, mais elle ne sait pas où elle s’en va. On a décidé, mon conjoint et moi, d’accepter dès le début ce qui arrivait», témoigne Mme Bouchard.

Vaccin

Alors qu’elle était enceinte de Pénélope, à 36 semaines de grossesse, Charlène s’est fait donner le vaccin contre la grippe H1N1. «C’est à cette étape de la grossesse que se finalisent les yeux et les oreilles. Mon enfant est sourde et aveugle. (…) On ne saura jamais, mais on continue les recherches», souligne-t-elle.

La petite Pénélope ne tient pas sa tête et ne s’assoit pas; sa progression est très lente. «Il faut être patient et veiller sur elle constamment. On ne veut pas la laisser seule. La vie peut basculer en quelques minutes. Le sommeil est difficile», témoigne la mère de Dolbeau, enceinte d’un quatrième enfant dans la famille. «Ça fait deux ans et demi que mon conjoint et moi, on y pense. Je n’ai pas d’appréhension. Ils vont faire des tests [sur ma grossesse]», a-t-elle dit.

Une nouvelle cette année qui pourrait sûrement aider Pénélope dans sa progression, soit l’installation d’un implant cochléaire. «Elle a toutes les oreilles formées pour entendre. En même temps, on ne veut pas se faire d’attente, sinon on pourrait être déçus. Va-t-elle imiter les sons, reconnaître son entourage? On ne sait pas», exprime le conjoint de Charlène, Danny.

Discipline de fer

Atteint d’encéphalopathie anoxique sévère (atteintes cérébrales transitoires ou définitives en raison d’un manque d’oxygène au cerveau), Émilio n’a pas toujours été ainsi. Jusqu’à l’âge de deux ans, l’enfant unique de Karine Tremblay et son conjoint se développait normalement, jusqu’à ce qu’un incident lui causant un manque d’oxygène au cerveau survienne.

«On croit que c’est une erreur médicale, mais on ne veut pas détailler davantage, puisque le dossier est en cour. Ça a provoqué un œdème au cerveau. Il ne marche plus, ne dort plus et a une cécité corticale. En 2008, on a passé 7 mois au CHUL. On est encore en train de faire notre deuil, mais on a choisi de foncer au lieu de se replier sur nous-mêmes, mon conjoint et moi», détaille avec courage la mère de famille de Dolbeau.

Les parents d’Émilio doivent se plier à une véritable discipline de fer lorsque celui-ci est à la maison: le garçon de 8 ans a besoin de 32 doses de médicaments chaque jour. «C’est très exigeant, on devient épuisés. Pour être confortable, il est traité aux soins palliatifs. Émilio a une espérance de vie minime, mais notre enfant est encore là. On ne veut pas le placer nulle part», insiste-t-elle.

Sens de l’humour

Selon Karine Tremblay, le Manoir Ronald McDonald «est un petit chez soi» qu’elle fréquente depuis 2008. «C’est reposant, propre et chaleureux. On peut faire du social; le personnel est gentil. On peut aussi se faire à manger», témoigne-t-elle.

La mère d’Émilio croit que le rire lui a servi de thérapie et a permis de passer à travers cette épreuve dans son couple. «Le rire, c’est ce qui nous a sauvé la vie. Malgré la gravité de la situation, on a su préserver l’humour dans les moments qu’on passe ensemble chaque jour.»

Le Grand McDon (au profit des Manoirs Ronald McDonald et d’autres organismes de bienfaisance) aura lieu le 7 mai prochain dans la chaîne de restauration rapide McDonald.