Nicolas Aguilay: surpasser la fragilité avec résilience
Une vie marquée par les risques constants de fracture
SANTÉ. Affronter la vie et ses dangers n’a pas la même signification pour tout le monde. Si pour la plupart, cela se limite à éviter de s’exposer à des situations périlleuses, pour d’autres, cela peut exiger une vigilance constante. Tout particulièrement en matière de contacts (au sens premier de chocs) avec les autres. Une réalité que Nicolas Aguilay a dû affronter au quotidien, dès son enfance, en raison d’un trouble rare qui rend son ossature friable.
L’étudiant d’origine française est atteint d’ostéogenèse imparfaite aussi appelée la maladie des os de verre. Une affection causée par une mutation des gènes encore méconnue à la fin des années 1990, et donc, sans solution permanente même pour la médecine moderne. Si celle-ci se manifeste à divers degrés de sévérité et principalement durant la croissance, Nicolas a été diagnostiqué très tôt dans sa vie. En fait, les soupçons se sont avérés dès la naissance.
«Comme tous les nouveau-nés, je suis venu au monde en pleurant. Excepté que dans mon cas, il a fallu quelques jours pour comprendre que j’exprimais ainsi ma douleur. Inquiets de mon immobilité permanente, et surtout, de m’entendre hurler dès qu’ils me prenaient dans leurs bras, mes parents sont retournés consulter à l’hôpital. C’est alors qu’on a décelé sept fractures sur mon petit corps. L’équipe médicale s’est vite alertée et, comble de malheur, a redouté être en présence d’un cas de maltraitance grave», raconte le jeune homme aujourd’hui âgé de 23 ans.
Heureusement, un expert parisien en génétique de passage en Normandie est parvenu à désamorcer le drame et à mettre des mots sur le mal inconnu. Il a d’abord constaté sur le petit patient la couleur bleutée du globe oculaire, une caractéristique de la maladie. Puis, il a confirmé que la maman était porteuse du gène défectueux, qu’elle n’a heureusement pas transmis aux autres enfants de la famille. À partir de ce moment, il a fallu encadrer la croissance du bambin, car il y avait risque réel qu’elle soit compromise ou limitée.
Orientation vers la prudence
«Dès lors, il n’était plus question d’envisager une carrière au rugby, au football, ni même au soccer. Il fallait éviter les impacts et privilégier la prudence en tout dans mon entourage. J’étais tellement fragile durant mon enfance que parfois un os d’une jambe cédait juste en marchant. Inévitablement, je tombais et je me cassais un autre membre. S’ensuivaient d’intenses douleurs, opérations, longues hospitalisations et nécessaires réhabilitations», relate Nicolas avec une certaine désinvolture.
Cette attitude à ne rien dramatiser et à plutôt voir le côté positif des choses lui a grandement servi dans son cheminement. Celui qui a cessé le décompte à plus de 150 fractures (surtout les os longs des bras et des jambes) estime que les plaques et les vis qu’il a un peu partout rendent son squelette plus solide. Il est également reconnaissant d’avoir été un des premiers en France à avoir bénéficié d’un traitement expérimental au tournant des années 2000. Développé en Amérique, ça lui a permis de grandir presque normalement. «Bon, admet-il, mes frères font plus de 6 pieds, alors que je mesure 5 pieds et 3 pouces. C’est quand même très bien, si on considère que beaucoup de gens dans ma condition voient la barre s’arrêter autour de 4 pieds.»
Poursuivre son chemin ici
Profitant d’un état de santé plus stable depuis qu’il est adulte, Nicolas est déterminé à faire son chemin dans la vie. Et il aimerait bien que cela puisse se concrétiser à Québec. Venu à l’hiver 2019, il est sur le point d’obtenir son diplôme d’études professionnelles (DEP) en infographie. Il sait que les démarches migratoires peuvent être complexes, mais il s’accroche à l’espoir. S’il réussit bien à l’étape finale du stage, il pourrait décrocher une promesse d’emploi. Celle-ci pourrait éventuellement déboucher sur une demande de résidence permanente et paver la voie ultimement vers la citoyenneté.
«Aller au-delà du permis d’études représente un défi. Chose certaine, l’intérêt est bien présent. J’ai développé des contacts depuis mon arrivée, il y a deux ans, et j’ai même commencé à élaborer des projets entrepreneuriaux avec des partenaires d’ici. Moi et Houston, mon chien d’assistance qui me sert de soutien moral et technique en plus de pouvoir alerter en cas de problème, nous commençons à nous habituer à notre nouvel environnement», confie le vaillant jeune homme. Ne lui manque qu’à trouver l’âme sœur. «Une étape toujours compliquée lorsque la santé entre en ligne de compte», déplore-t-il comme seul regret dans sa courte existence.
À propos de l’ostéogenèse imparfaite
Maladie caractérisée par une fragilité osseuse excessive, due à un défaut congénital d’élaboration des fibres collagènes du tissu conjonctif qui forme la trame de l’os.
