Le positivisme dans la douleur

ARTHRITE. Âgé de 15 ans, Alexandre Giroux-Michaud est atteint d’un syndrome très rare: le syndrome de Blau. Malgré la douleur affligée par cette maladie héréditaire, l’adolescent tient à mener une «vie normale» à l’instar de ses camarades de classe.

Alexandre en compagnie de sa mère Julie Michaud.

(Photo TC Media – Charles Lalande)

Pour le commun des mortels, le syndrome de Blau est une maladie inflammatoire chronique caractérisée par une polyarthrite granulomateuse, une uvéite (inflammation d’une partie ou de la totalité de l’uvée, une membrane intermédiaire permettant de nourrir l’œil) et une éruption cutanée.

Dans le cas d’Alexandre, c’est surtout un mal de genou, une déformation des doigts, une fatigue constante et un manque d’énergie qui affectent son quotidien.

Lorsqu’il est en crise, les symptômes sont si puissants que de simples actions, comme enfiler ses vêtements, deviennent un défi de taille. 

«Je vis avec cela depuis ma naissance, alors je suis habitué. Aussi, le médicament (Remicade) aide beaucoup», nous explique celui dont le père réside à Charlesbourg et la mère à Beauport.

Ce médicament très coûteux lui est injecté une fois par mois. Pour recevoir ses traitements, cet élève de troisième année du secondaire à la Polyvalente de Charlesbourg est contraint de s’absenter de l’école. Chaque année, il manque 30 jours, mais il réussit à combler ce retard grâce à son organisation et la collaboration de ses enseignants.

Héréditaire

C’est alors qu’il était âgé de trois ans que ses douleurs insupportables ont incité sa mère, Julie Michaud, à consulter un médecin. Ce dernier a découvert que l’origine du syndrome dont souffrait le petit provenait de la grand-mère d’Alexandre. Sa mère a également reçu le diagnostic.

«Dans mon cas, j’avais les mêmes douleurs, mais je n’ai pas eu de traitement puisque c’était encore méconnu», confie Mme Michaud, qui admet avoir été «surprotégée» dans son enfance puisqu’elle était exemptée des cours d’éducation physique. De son côté, elle pousse fiston à pratiquer certains sports.

«Parfois, c’est plus difficile, mais on peut le faire», concède Alexandre, petit sourire en coin.

Des camps bénéfiques

Pour lui, les camps Imagination et Articulation, tenus annuellement, sont de belles occasions de bouger avec ses pairs. Son état de santé ne lui permet malheureusement pas de courir et de faire de l’endurance physique.

«C’est le fun de côtoyer des gens qui vivent les mêmes choses que toi. On se comprend mutuellement», note celui qui a découvert l’équitation lors d’une semaine d’activités l’an dernier.

Marche contre la douleur

Le 3 juin dernier, Alexandre était ambassadeur de la Marche contre la douleur, un événement organisé par la Société de l’arthrite. Il a parcouru 1 km de marche en compagnie de sa famille et de ses amis.

«C’était une belle reconnaissance. Je trouvais qu’un kilomètre, ce n’était pas assez. J’aurais voulu en faire cinq! Peut-être l’année prochaine.»