«Chaque humain a un potentiel»

CENTRAIDE. Il y a une décennie, rien ne laissait présager que Julie Bergeron travaillerait pour l’Association pour l’intégration sociale de la région de Québec (AISQ). La naissance de sa fille Charlie, il y a 9 ans, a tout changé.

Photo gracieuseté – Julie Bergeron

Basé à Charlesbourg, l’AISQ a pour mission de défendre les droits des personnes présentant une déficience intellectuelle ainsi que, leurs proches, les informer et les soutenir.

Mme Bergeron a commencé à s’impliquer en participant aux activités, en œuvrant au sein de divers comités et du conseil d’administration. En juillet, elle a quitté son poste en représentation visuelle de La Maison Simons pour devenir agente de développement de l’AISQ.

Dans le cadre de la campagne organisée par Centraide, elle a accepté de nous raconter son histoire. Tout au long de celle-ci, son conjoint Olivier Delaunière et elle ont formé une équipe soudée.

«J’ai choisi de parler pour briser l’isolement, humaniser les situations et permettre aux gens qui liront de mieux vivre avec cela. J’ai reçu beaucoup d’aide, alors je veux redonner à la communauté.»

1. L’accouchement

Enceinte de Charlie, son premier enfant, elle se surprend à avoir une «grossesse rêvée». Aucun problème de santé, rien du tout. La preuve, elle a fait du vélo jusqu’à sept mois et demi.

«L’accouchement a duré 12 heures. C’était vraiment long. Il y a eu des complications. [Les battements] de son cœur diminuaient. Quand elle est née, j’ai vu qu’elle avait un petit cou, j’ai tout de suite fait le lien avec la trisomie.»

2. Les questionnements

Impatiente d’avoir la réponse à sa question, Mme Bergeron se renferme. «Je ne l’ai pas dit à personne. Je ne voulais pas alerter mes proches qui étaient si heureux pour moi.»

Une fois, elle se retrouve seule avec une infirmière, à qui elle demande directement: «Ma fille est-elle trisomique?». Aussitôt, l’infirmière répond dans la négation avant de lever les feutres rapidement.

3. La confirmation

Le lendemain, la médecin en charge de l’accouchement revient voir le couple. Elle regarde la mère et lance: «Vous avez une question? À vous de la poser.» Mme Bergeron la repose.

«Oui, en effet. À la naissance, plusieurs signes nous ont laissé croire cela. Des spécialistes vont procéder à quelques évaluations», a-t-elle répondu.

4. Choc, tristesse et colère

Encore aujourd’hui, elle se rappelle de sa réaction: «Un coup de pelle en pleine face. J’avais les jambes sciées en deux. Je pleurais. Je voyais son monde déjà fermé. J’avais peur que les gens soient méchants avec elle.»

La famille est restée à l’hôpital quelques jours, prenant soin d’annoncer la nouvelle aux parents et amis.

5. La pochette rose

À l’hôpital, les nouveaux parents reçoivent toujours une pochette rose des mains d’une travailleuse sociale. Une trousse parent-soutien. Sans le savoir, ce fut le premier contact entre Julie Bergeron et l’AISQ.

«Au fil des semaines, j’ai pu connaître d’autres parents dans la même situation. Nous avons fondé un groupe Facebook Sourire, amitié et trisomie, regroupant près de 500 personnes.»

6. AISQ

Habitée d’un sentiment où elle désirait devenir experte de la trisomie, la mère de famille passe d’innombrables heures à lire sur le sujet. Le jour, la nuit, tout le temps. Elle se rend à un congrès de l’AISQ où elle rencontre Marie Boulanger-Lemieux, une ancienne directrice de l’organisme, qui lance à Mme Bergeron: «Nous avons besoin de toi.»
«Grâce à l’AISQ, je me suis sentie comprise et en confiance. J’ai eu l’impression que je pouvais changer les choses et aider mon enfant – et les autres – à aller plus loin.»

7. Charlie à l’école

Au centre de la petite enfance (CPE), Charlie n’a eu aucune difficulté à s’intégrer et à s’épanouir. Elle a fait sa maternelle et sa première année du primaire à l’école régulière, même si la direction recommandait l’école spécialisée.

«Je leur ai fait comprendre que la classe régulière n’allait pas être bonne uniquement pour Charlie, mais pour tous les autres élèves de la classe», raconte la mère.

Aujourd’hui, sa fille fréquente l’école régulière, dans une classe spécialisée. Le meilleur des deux mondes pour maximiser son potentiel.