Un fonds pour Nathaniel
Nathaniel vient tout juste d’avoir deux ans. Atteint d’amyotrophie spinale, le jeune garçon de Beauport a un rythme de vie bien particulier, tout comme ses parents Valérie Blouin et Tommy Losier.
L’état de santé de Nathaniel est stable pour l’instant. La saison hivernale amène avec elle des craintes en raison la fréquence plus élevée des pneumonies à cette période de l’année. Les suivis médicaux seront plus fréquents pour cette raison. Les os de Nathaniel causent également des inquiétudes aux parents. «On voit plusieurs spécialistes pour les os. Sa colonne commence à crochir», confie Mme Blouin. Le petit garçon pourrait éventuellement porter un corset.
Après avoir effectué une campagne de financement pour Opération Enfant Soleil, les parents de Nathaniel ont créé un fonds au nom de leur garçon. Très impliqués, ils souhaitent ainsi financer la recherche pour les maladies dégénératives et aussi les soins. Le Fonds Nathaniel, géré par la Fondation du CHUQ, a recueilli au moment d’écrire ses lignes près de 400$ sur un objectif de 5000$.
La recherche est d’autant plus importante pour la famille Losier puisqu’aucun traitement miracle n’existe pour l’instant afin de soigner à long terme le petit Nathaniel. En raison des besoins particuliers de son fils, Mme Blouin a quitté son travail cet automne. «Je le garde à la maison, j’ai cessé de travailler à cause de la fréquence des rendez-vous et des nuits difficiles. Je dois le changer de position pendant son sommeil parce qu’il devient engourdi», témoigne la maman. Le Fonds Nathaniel pourrait éventuellement améliorer la qualité de vie d’enfants atteints de maladies dégénératives.
Pour en savoir plus sur Nathaniel, vous pouvez lire le premier texte écrit Pour aider Nathaniel et les enfants malades et pour le Fonds Nathaniel
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