Société
16:37 7 février 2016 | mise à jour le: 7 février 2016 à 16:37 temps de lecture: 4 minutes

Vivre avec la maladie de Ménière

TÉMOIGNAGE. Nancy Porter a le sourire facile. Quand bien même elle vous répétera de parler un peu plus fort parce que vous n’y aurez pas fait attention, l’œil demeure chaque fois pétillant. «J’ai l’appétit du bonheur», confie-t-elle avec, peinte sur son visage, l’expression de celle qui a trouvé la recette. Parmi les ingrédients, il y en a bien un dont elle se passerait mais, depuis que le diagnostic est tombé, elle a appris à intégrer la maladie de Ménière à son mode de vie.

En 1994, un acouphène à l’oreille droite conduit Nancy Porter dans le bureau d’un oto-rhino-laryngologiste (ORL). La maladie de Ménière, qu’il lui lance en moins de cinq minutes, sans même la soumettre aux tests d’usage. Merci bonsoir, au suivant.

Quatre ans de «On ne peut rien faire pour vous…» s’ensuivent d’un ORL à l’autre. Quatre ans de crises à répétition – un cocktail de vertiges, nausées, déséquilibres, acouphènes, pertes d’audition pour la maman de deux jeunes enfants. «Je n’osais plus sortir, prendre ma voiture… Moi qui faisais 25km de marche par semaine, j’ai arrêté», dira-t-elle de sa crainte de tomber soudainement là, par terre, comme cela lui est arrivé alors qu’elle se trouvait en classe.

Éducatrice spécialisée – un métier qu’elle adorait –, Nancy Porter sera contrainte à des arrêts de travail prolongés quand les crises se feront plus envahissantes, chacune d’elles la laissant dans un état d’épuisement. De ces premières années marquées par l’inconnu, elle retient un sentiment de grand isolement.

Pas de guérison possible, mais…

«Je ne vous laisserai jamais tomber», lui promet le Dr Pierre Ferron en 1998. Avec cet ORL, Nancy Porter recevra ses premières injections de cortisone pour aider à diminuer les symptômes et à retrouver l’audition perdue lors des épisodes de crises.

Mais voilà, «il n’y a pas de traitement miracle», avoue celle qui a également subi deux opérations pour mettre le holà aux vertiges. «J’ai compris assez rapidement qu’il n’y avait pas de guérison possible.» En 2009, c’est la retraite prématurée. À ce jour, les crises se poursuivent, la dernière en lice ayant intensifié ses déficiences d’audition. Le sourire, néanmoins, est toujours là. En dépit des deuils à faire, «on peut être heureux avec la Ménière», soutient la Charlesbourgeoise.

Reprendre possession de sa vie

Cela, Nancy Porter l’aura entre autres assimilé en fréquentant l’Institut de réadaptation en déficience physique de Québec (IRDPQ). «Ça m’a pris sept ans avant d’y envoyer ma demande. Avant d’admettre que j’avais ce handicap-là», se rappelle-t-elle.

Là-bas, l’équipe de professionnels lui permet de démystifier la maladie, de l’apprivoiser, de l’accepter. Elle en tire des trucs pour gérer son stress et sa fatigue, deux éléments déclencheurs de crises. Elle développe ses compétences en lecture labiale. En somme, elle reprend du pouvoir sur cette maladie qui peut faire la loi si on ne s’interpose pas.

«La Ménière a changé beaucoup de choses dans ma façon de vivre», admet Nancy Porter. Mais peut-être aussi la maladie aura-t-elle exacerbé ce besoin de cultiver son bonheur dans le quotidien – et d’en trouver les moyens.

La Ménière en cinq points

– Maladie de l’oreille interne dont la sévérité varie d’un cas à l’autre

– Symptômes de vertiges (sous forme de crises à durée et à répétition variables), d’acouphènes et de baisses d’audition (d’éphémères à permanentes)

– Touche environ de 1 personne sur 600 à 1 personne sur 1000 (Amérique du Nord)

– Peut survenir à n’importe quel âge

– Ne présente aucun lien avec les habitudes de vie

À LIRE AUSSI : «L’entraide a toujours fait partie de ma vie» – Nancy Porter

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