Beauport Express
13:10 17 décembre 2019 | mise à jour le: 17 décembre 2019 à 13:10

Une famille tissée serrée: Mégan Faucher cherche à aider sa demi-sœur atteinte du syndrome de Rett

Une famille tissée serrée: Mégan Faucher cherche à aider sa demi-sœur atteinte du syndrome de Rett
Mia sur les genoux de Cynthia avec Maxim et Mégan. (Photo gracieuseté)

ÉVÈNEMENT. Mégan Faucher n’a pas longtemps hésité avant de choisir son projet personnel à réaliser pour sa dernière année de secondaire à l’école La Courvilloise. Avec sa demi-sœur Mia Tétreault atteinte du syndrome de Rett, elle organise une journée crème glacée au bar laitier la Bûche Glacée le 22 décembre de 13h à 21h afin de faire connaître la maladie et remettre les profits de la journée à Opération Enfant Soleil.

«C’est certain que de vivre avec ma sœur atteinte de cette maladie me rend sensible à la cause d’Enfant Soleil qui aide les enfants malades. Quand j’ai présenté mon projet à mon employeur (la Bûche Glacée), les propriétaires étaient emballés par mon idée et ils ont immédiatement donné leur accord. C’est pour cela que le commerce sera exceptionnellement ouvert juste avant Noël», explique Mégan qui souhaite avoir plus de 200 clients et atteindre son objectif de 500$ pour cette journée bien spéciale.

Mia fréquente présentement l’école spécialisée l’Envol. (Photo gracieuseté)

Maladie neurodégénérative

Le syndrome de Rett est une maladie qui atteint presque exclusivement les filles. «Ce n’est pas détectable avant la naissance alors qu’il y a une fille sur 15 000 qui en est atteinte. Le problème vient d’un chromosome défectueux et les personnes atteintes souffrent d’une déficience intellectuelle et physique sévère. Au fil du temps, l’alimentation devient un problème alors que se développe un problème d’agglutination et la communication est très difficile», affirment Steve Faucher et Cynthia Pichette le beau-père et la mère de Mia.

La famille habitant l’Île d’Orléans est maintenant habituée de vivre en côtoyant cette maladie alors qu’ils ont appris que Mia était atteinte de la maladie à 20 mois. «Mia a maintenant six ans et son frère jumeau Maxim, est en parfaite santé. Au début, je voyais ça comme un échec et il y a beaucoup de culpabilité, mais ça s’estompe avec le temps. C’est certain qu’il y a des défis quotidiens alors que les sorties sont difficiles parce que l’horaire pour faire manger Mia doit être respecté avec minutie», affirme Cynthia, qui travaille comme directrice administrative.

Pour Mégan, un défi important est de traiter sa sœur comme n’importe qu’elle personne. «Il ne faut pas la prendre en pitié, c’est super important. Je ne me suis jamais privée d’inviter des amis à la maison en raison de ma sœur. Ça s’est toujours bien passé et les gens sont très compréhensifs.»

Une vocation

Mégan présente le menu de la Bûche Glacée. (Photo gracieuseté)

Pour Mégan, qui doit faire son choix de cégep très bientôt, sa relation avec sa sœur l’a inspiré à trouver possiblement son futur métier. «Je veux devenir une super infirmière! Je suis une fille très patiente ce qui est important pour la relation avec les patients et j’aime aider les autres. Je pense que de côtoyer ma sœur m’a aidée à développer ces qualités.»

Une décision qui fait évidemment plaisir à ses parents. «Je dis souvent que c’est une petite maman. Elle nous aide beaucoup et je suis fier d’elle. Elle est un exemple pour bien des jeunes», termine son père Steve.

Voici la page Facebook de l’activité du dimanche 22 décembre à la Bûche Glacée www.facebook.com/events/427924814558419/

Les personnes atteintes du syndrome de Rett sourient beaucoup et ont souvent les poings fermés. (Photo gracieuseté)

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Commentaires 1

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  • Alain Pouliot

    Merveilleux et bravo 😀