Syndrome d’Angelman: une famille épaulée par la communauté

Emrick Blanchette-Bilodeau est déjà la fierté de ses parents Marie-Claude Bilodeau et Maxime Blanchette. Par contre, le bambin de 4 ans cache un terrible secret sous ce sourire communicatif puisqu’il est atteint du syndrome d’Angelman.

L’amour d’une mère pour son fils!

Photo TC Media – Alain Couillard

Il s’agit d’un trouble neurologique grave, d’origine génétique, caractérisé par un sévère retard mental, un déficit important de la parole et une démarche ébrieuse. La cause de cette pathologie est attribuée à un défaut du chromosome 15.

Les parents d’Emrick ont noté un comportement anormal vers l’âge de 9 mois. «Tout ce qu’il faisait c’était de rester coucher, les bras en chandelier et il ne s’assoyait pas», confie Mme Bilodeau. Ils ont alors entrepris des démarches afin que leur fils suive des traitements de physiothérapie. «Dans notre entourage, tout le monde nous disait qu’il n’avait pas de poursuite visuelle et plusieurs personnes nous invitaient à consulter un médecin.»

Un premier neurologue donne un diagnostic de paralysie cérébrale, mais il demande un second avis. Une spécialiste l’examine au centre mère-enfant du CHUL. «Lorsqu’elle l’a vu, un petit blond couché qui rit tout le temps avec les bras en chandelier, elle ne nous l’a pas dit tout de suite, mais elle savait que c’était un enfant Angelman qui, autrefois, était souvent diagnostiqué autiste», rappelle Mme Bilodeau.

Période difficile

Le couple avoue avoir traversé une période très difficile entre le premier résultat et la confirmation du second. «On a été sur le pilote automatique pendant deux mois, sans trop s’en rendre compte, puis on s’est réveillé un matin et on s’est dit: qu’est-ce qui vient de se passer? Personne n’était là pour l’autre», se souvient Mme Bilodeau.

L’objectif de sa maman : enseigner à son fils comment utiliser les pictogrammes.

Photo TC Media – Alain Couillard

Le père d’Emrick concède que ce n’est pas un syndrome commun. «Un enfant sur 15 000 est touché par ce syndrome et nous en connaissons cinq autres à Québec. Pourquoi c’est tombé sur nous, on ne le saura jamais. Marie-Claude et moi allons tout faire en notre pouvoir afin qu’il ait la vie la plus normale qui soit.» À titre d’exemple, ils utilisent un système de pictogrammes depuis un an.

«On lui parle tous les jours avec des images pour qu’il puisse éventuellement exprimer ses besoins. On connaît une petite fille Angelman qui a commencé à pointer des pictogrammes à son âge et qui se fait comprendre aujourd’hui avec un iPad», explique la maman.

Communauté

Emrick entouré de ses parents, Marie-Claude Bilodeau et Maxime Blanchette, et de son frère Philippe-Antoine Beauregard.

Photo TC Media – Alain Couillard

Les parents étant tous les deux sur le marché du travail, Emrick est amené tous les jours dans une garderie en milieu familial. Il sera inscrit dans 18 mois environ dans une école spécialisée de Sainte-Foy. «Les gens croyaient que l’un ou l’autre ne travaillait pas, mais non, on n’a pas le choix. Il faut payer pour ses divers besoins», fait-elle remarquer.

Grâce au député Pierre Paul-Hus, le couple a pris contact avec le président des Chevaliers de Colomb de Saint-Émile, Claude De Champlain. Une équipe de bénévoles a pris en main les travaux de la chambre du bambin et une somme de 6500$ leur a été remise lors d’une soirée-bénéfice en début d’année.

Chambre hyperbare

Le souper spaghetti des Chevaliers de Colomb Conseil 9840, tenu le 17 mars, a permis à la famille de recevoir 23 430$, dont 8430$ provenant du comité paroissial de Saint-Émile à la suite d’une collecte de fonds.. De plus, les Chevaliers de Colomb de Lac-St-Charles ont remis la somme de 15 000$ à la famille. À ce montant s’ajoutent 12 090$ provenant de la campagne de sociofinancement Gofundme lancée il y a quelques semaines.

Jointe mardi, Marie-Claude Bilodeau a confirmé à l’ACTUEL que la chambre hyperbare portative, dont le coût est de 30 000$, était commandée. De plus, elle a précisé avoir mis fin à la campagne de sociofinancement, au nom de son fils, puisque l’objectif était atteint. Elle a tenu à remercier, au nom des membres de la famille, tous les intervenants qui ont permis l’achat de cet équipement spécialisé.