Culture
20:50 12 octobre 2014 | mise à jour le: 12 octobre 2014 à 20:50 temps de lecture: 3 minutes

Simon Le Zèbre fête ses 12 mois d’existence

SPECTACLE. Le fonds Fondation Simon Le Zèbre existe depuis maintenant un an. À travers les 12 derniers mois, le petit Simon Guilbert, l’ambassadeur, s’est fait connaître un peu partout en province tout comme le syndrome de Sotos dont il est atteint. Du même coup, une sensibilisation s’est effectuée et des dons ont été récoltés.

Pour souligner ce succès, les parents du garçon, Marie-Ève Pelletier et Martin Guilbert, tiennent à nouveau un cocktail-bénéfice afin de poursuivre la collecte de fonds visant à démystifier la maladie de Sotos, soutenir les organismes et les fondations ayant pour mission la recherche, mais également la diffusion d’information sur les maladies rares. L’événement a lieu le 23 octobre à 18h à La Scène Lebourgneuf.

Dans le cadre de la soirée, l’artiste Martin Deschamps racontera son histoire. «Un matin, j’écoutais la télévision et je l’ai vu. Il parlait de comment il avait grandi», explique Marie-Ève Pelletier, ajoutant que le choix de l’invité est intimement lié au slogan de l’œuvre «Grandir dans la différence». En plus du chanteur, Catherine Grenier, professeur à l’Académie Saint-Louis et participante à l’émission La Voix, et l’animatrice Véronyque Tremblay animeront l’activité annuelle. L’an dernier, près de 8000$ ont été amassés lors de la conférence de Pierre Lavoie.

Marie-Ève Pelletier et Martin Guilbert de Neufchâtel continuent aussi leur vente d’articles à l’image de Simon Le Zèbre. Ils participent également à des événements sportifs comme la Boucle au Défi Pierre Lavoie et la Course hivernale Mammouth à Boischatel.

Simon a acquis la marche

Depuis l’an dernier, Simon a eu six pneumonies lui valant sept hospitalisations. Cependant, à la suite d’une chirurgie, son état de santé s’est amélioré. «Il va super bien. L’année a été difficile. Depuis ce temps, il a eu trois rhumes, mais pas de complication. On peut peut-être espérer que l’hiver sera mieux que le dernier. L’an passé, je limitais les fréquentations», raconte la mère de Simon.

Puis à 25 mois, il a acquis la marche. Une belle victoire pour le garçon. L’objectif de l’automne pour le garçon âgé de 2 ans et demi «nécessitera beaucoup d’orthophonie parce que son retard est beaucoup au niveau du langage», précise Marie-Ève Pelletier.

sur la page Facebbok de Simon Le Zèbre

« J’ai une délétion sur mon chromosome 5, je souffre de gigantisme cérébral, appelé aussi syndrome de Sotos. J’ai un retard dans plusieurs aspects de ma vie, ma santé est en montagne russe et je suis différent. Je m’appelle Simon le Zèbre et je suis heureux. C’est ça le plus important!»

Syndrome de Sotos

-La maladie rare affecte un enfant sur 14000. -large tête, front proéminent, mains/pieds plus grands – faible tonus musculaire, retard de langage et parfois, une déficience intellectuelle

À lire: Simon Le Zèbre est né 

Quant au cocktail, les billets sont en vente au coût de 125$.

Pour en savoir plus sur la vente d’article: http://www.simonlezebre.ca/

L’Actuel, membre du Groupe Québec Hebdo

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