Culture
11:36 21 novembre 2021 | mise à jour le: 25 novembre 2021 à 11:46 Temps de lecture: 4 minutes

Redonner espoir aux parents d’enfants handicapés

Redonner espoir aux parents d’enfants handicapés
Photo: Malgré les difficultés, Joséphine comble sa mère Gracieuseté Anne-Sophie Van NieuwhuyseMalgré les difficultés, Joséphine comble sa mère qui lui rend hommage par l’écriture.

Anne-Sophie Van Nieuwhuyse est la mère de Joséphine, douze ans, atteinte d’un syndrome méconnu, responsable de son handicap physique et mental et autrice du livre Tout au bout de la nuit, il y a des Étoiles. Le recueil, composé de dix témoignages, a pour vocation de redonner espoir aux parents dont la vie a été bouleversée par le handicap.

«Je n’avais pas peur du handicap de ma fille. J’avais juste peur de ne plus jamais être heureuse», souffle Anne-Sophie Van Nieuwhuyse. Après son accouchement, les médecins lui annoncent que sa fille est atteinte d’un syndrome non identifié et de celui de Digeorge qui engendre des difficultés physiques et mentales. Anéantie par l’annonce, l’autrice accuse le coup d’une vie transformée à jamais. «Une naissance est censée être un événement beau et positif, moi, ce n’était que douleurs et larmes.»

Psychoéducatrice de métier, l’autrice recherche l’espoir dans les lectures et les témoignages pour éclairer son parcours. «Il existe beaucoup de livres de témoignage, mais c’est souvent très sombre, décrit-elle. On sait que ça va être difficile. On n’a pas besoin de se le faire dire constamment! Moi je cherchais à voir la lumière», explique la Charlebourgeoise. Sa lueur d’espoir, elle la trouve grâce à une infirmière, elle-même mère d’un enfant handicapé qui «sort de son rôle» pour la rassurer et lui confirmer que malgré les difficultés, la vie sera belle. «Ça m’a tellement rassurée, c’est la chose qui m’a le plus rassurée», affirme-t-elle.

Deux ans ont été nécessaires pour l’écriture du recueil de témoignages.

L’espoir au bout des lignes

C’est alors à son tour de rassurer les parents. Elle rêve d’écrire le livre qui a tant manqué à son parcours, «Joséphine a changé ma vie. Tous les petits succès deviennent une explosion de bonheur. Juste manger a pris sept ans pour ma fille, confie-t-elle. Le fait de penser que je ne serais jamais plus heureuse, et de retrouver cette sensation dans des petits gestes anodins, la vie a pris une autre couleur, une autre saveur.»

Originaire de Montréal, la famille déménage à Québec et se rapproche d’un centre de répit pour enfants handicapés, la Maison des Petites Lucioles. L’autrice effectue également un remplacement au poste de directrice de la structure. Un partenariat se crée, elle recueille les témoignages de différents parents dont le parcours est empreint d’optimisme.

Le livre Tout au bout de la nuit, il y a des Étoiles sort en 2021 et compile dix récits. «Je ne veux pas que les parents vivent la même inquiétude que moi, la vie reste belle, on avance et on découvre un autre univers.»

À travers ce recueil, l’autrice met également en lumière l’existence des centres de répit et leur importance pour la santé mentale. Ces structures accueillantes pour enfants handicapés ont pour mission de prendre le relais dans le quotidien des parents. «Depuis la pandémie et la fin des accueils, on réalise à quel point c’est essentiel pour nous et pour elle», explique-t-elle.  L’ensemble des bénéfices du récit d’Anne-Sophie Van Nieuwhuyse Tout au bout de la nuit, il y a des Étoiles est reversé à l’association la Maison des Petites Lucioles.

«À refaire, Joséphine je la voudrais plus tôt dans ma vie.»

Anne-Sophie Van Nieuwhuyse

 

 

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