Culture
15:16 12 janvier 2018 | mise à jour le: 12 janvier 2018 à 15:16 temps de lecture: 4 minutes

Faire la lumière sur les maladies orphelines

Une nouvelle série documentaire qui sera lancée sur les ondes de Canal Vie aborde le thème des erreurs de diagnostic au Québec et la difficulté qu’ont les patients atteints de maladies rares à se faire soigner. La scénariste de l’émission, Sandra Fortin, fait d’ailleurs partie de ceux qui racontent leur histoire au cours des épisodes.

Des reconstitutions ont été filmées avec des acteurs et ont été intégrées aux témoignages des patients, des proches et des professionnels de la santé.

Photo gracieuseté

Mme Fortin est originaire de Loretteville et a habité à Québec pendant 25 ans. Toutefois, quand son mari, militaire sur la base de Valcartier, a été transféré à Vancouver, elle l’a suivi. Elle  est ensuite devenue scénariste pour la maison de production Red Letters Films, qui produit beaucoup de documentaires et séries francophones, dont Maux Mystères, qui sera présentée dès le 14 janvier.

Par le passé, elle a été atteinte du Staphylocoque doré, une bactérie présente sur la peau et les muqueuses chez 20 à 30% des personnes en bonne santé. Toutefois, dans l’organisme, elle peut devenir mortelle. Telle une araignée, elle a tissé sa toile autour de la moelle épinière de la jeune femme, lui causant un fulgurant mal de dos et une paralysie du nombril aux orteils.

Ce n’est qu’après une semaine de recherches intensives à l’hôpital que les médecins ont pu mettre un nom sur la bactérie coupable de sa douleur, et qui menaçait de lui sectionner la moelle épinière.

Sandra Fortin

Photo gracieuseté

Le projet initial de série documentaire devait porter sur des maladies étranges, mais après discussions avec le Regroupement québécois des maladies orphelines, la série a pris une autre direction, explique la scénariste.  «Au début, on pensait plus au côté sensationnaliste, mais ça a finalement donné un résultat plus humain, médical, et politique aussi, parce que ça touche le système de santé».

Histoires abracadabrantes

La série compte quatre épisodes d’une heure, dans lesquels on raconte deux histoires, dont celle de Lyne Maillet. Un matin, alors qu’elle sortait de la douche, elle n’entendait plus rien d’une oreille. Puis sont venus les étourdissements. En moins de trois ans, elle s’est retrouvée en fauteuil roulant, incapable de marcher.

Deux opérations aux oreilles, neuf médecins spécialistes et autant de diagnostics erronés plus tard, elle a vendu sa maison, sorti son fonds de pension et s’est acheté une roulotte pour voyager avec son conjoint. C’est finalement un ORL qui a découvert une fistule périlymphatique dans son oreille gauche, une communication anormale entre les liquides de l’oreille interne et les cavités de l’oreille moyenne causant de la surdité brutale ou fluctuante et un sentiment de vertige et d’instabilité.

Selon les données du Regroupement des maladies orphelines du Québec, un québécois sur 20 serait atteint d’une maladie rare, souvent sans même le savoir. Plus de 7 000 sont répertoriées à travers le monde. Une des jeunes femmes en vedette dans le documentaire a même tenté de mettre fin à ses jours, prise de douleurs insupportables dont personne ne connaissait la source.

«On voulait présenter des vrais cas de Québécois qui ont vécu l’enfer pour démystifier ces maladies. Parfois, en les faisant sortir de l’ombre, c’est plus facile d’obtenir des fonds pour la recherche. Ça va peut-être faire allumer des lumières», espère Sandra Fortin, qui a tout réalisé de cette série documentaire de la recherche des cas, aux demandes de subventions, en passant par les entrevues avec les participants au Québec et la scénarisation.

La série sera présentée dès le 14 janvier

Photo gracieuseté

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