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Service en ligne de ressources pour personnes vivant avec une maladie digestive invalidante

Aider à surmonter la douloureuse réalité de devoir vivre avec la colite ulcéreuse

Article mis en ligne le 3 mars 2009 à 9:20
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Service en ligne de ressources pour personnes vivant avec une maladie digestive invalidante
Aider à surmonter la douloureuse réalité de devoir vivre avec la colite ulcéreuse
Imaginez que vous souffrez chaque jour de diarrhée, de vomissements, de nausées, de saignements rectaux et de douleurs abdominales chroniques; mais imaginez en plus que vous ne pouvez en parler à personne. C’est exactement ce que vit une personne souffrant de colite ulcéreuse (CU) active.
Dans l’espoir de susciter une discussion sur la CU, la Fondation canadienne de la santé digestive (FCSD) a lancé une nouvelle série de vidéos éducatives offertes en ligne qu’elle a présentées dans le cadre de la Semaine canadienne des maladies digestives dont le congrès s’est tenu à Banff, en Alberta. L’objectif de ces vidéos est de donner aux personnes vivant avec la CU de l’information facilement accessible et essentielle sur tous les aspects liés au fait de vivre avec cette maladie afin de contribuer à améliorer leur qualité de vie.

«Les maladies digestives sont un sujet de conversation embarrassant, de sorte que les personnes qui en souffrent éprouvent souvent de la difficulté à en parler, affirme le Dr Richard Fedorak, président de la FCSD et directeur de la division de gastro-entérologie de l’Université de l’Alberta. Il est important que les personnes souffrant de maladies digestives telles que la colite ulcéreuse comprennent que le diagnostic de leur maladie ne signifie pas l’écroulement de leur vie, qu’elles ne sont pas seules dans cette situation et qu’il existe des options thérapeutiques très efficaces. La série de vidéos produite par la FCSD, intitulée Parlons de CU nous éclaire sur les idées et les expériences des personnes atteintes de colite ulcéreuse. Les personnes qui verront ces vidéos recevront de précieux conseils pratiques et se sentiront encouragées par de vibrants témoignages.»

La série comprend quatre vidéos qui dressent le portrait de Canadiens atteints de colite ulcéreuse. Dans le cadre d’une discussion très ouverte, ceux-ci font part de leur expérience dans le but de bien informer ceux chez qui la maladie vient d’être diagnostiquée et d’amorcer un dialogue avec les personnes qui en souffrent. En raison du manque de sensibilisation du public au sujet de la colite ulcéreuse et de la gêne associée aux symptômes de cette maladie, les patients hésitent souvent à faire part de leur expérience à d’autres personnes, ce qui entraîne trop souvent un sentiment d’isolement.

En outre, le nombre de personnes souffrant de CU est croissant alors que le nombre de gastro-entérologues qui traitent cette maladie est en baisse. La possibilité pour les patients de consulter se fait par ailleurs de plus en plus rare d’où l’impérieuse nécessité de mettre à la disposition des personnes vivant avec la maladie le plus de renseignements fiables possible à son sujet.
Témoignage
«Lorsque j’ai reçu mon diagnostic, j’ai eu énormément de difficultés à trouver de l’information sur la façon dont la colite ulcéreuse allait influer sur ma vie, affirme Jonathan Caron, un triathlonien professionnel atteint de CU et originaire de Buckingham, au Québec, qui figure parmi les Canadiens apparaissant dans les vidéos. Je voulais vraiment savoir en quoi ma vie allait changer, mais personne ne pouvait répondre à mes questions. Ces vidéos éducatives aideront les personnes vivant avec la CU à mieux comprendre comment la maladie peut les affecter dans leur vie quotidienne et ce qu’elles peuvent faire pour relever les défis et avoir malgré tout une vie réussie et pleinement satisfaisante.»
La série de vidéos éducatives sur la CU est offerte sur le site Web de la FCSD à l’adresse www.CDHF.ca
Au sujet de la colite ulcéreuse
La colite ulcéreuse est une maladie chronique incurable qui affecte environ 65 000 Canadiens. Chaque année, ce nombre continue d’augmenter d’environ 4 000. Les symptômes peuvent comprendre une diarrhée accompagnée de saignements, des selles impérieuses, de la fatigue, une perte pondérale considérable et des crampes abdominales douloureuses. Bien qu’il existe de nombreuses sources d’information expliquant la biologie et les symptômes de la maladie, très peu d’entre elles portent sur l’impact véritable de la CU sur les activités quotidiennes, d’où la crainte et l’anxiété affectant les personnes atteintes de la maladie.
Au sujet de la FCSD
Toutes ses activités étant axées sur le bien-être des patients, la FCSD est une source d’information fiable pour soutenir les 20 millions de Canadiens souffrant de troubles digestifs chaque année. Grâce à des initiatives proactives, la fondation vise à :

- RÉDUIRE l’incidence des maladies digestives;

- AMÉLIORER la qualité de vie des personnes vivant avec une maladie digestive;

- OFFRIR DU SOUTIEN aux personnes souffrant de maladies digestives et aux professionnels qui les soignent;

- METTRE EN VALEUR la recherche et l’information sur la santé digestive au Canada.

* (Source : Fondation canadienne de la santé digestive - FCSD)

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