Une coalition pour lutter contre la discrimination génétique

C’est avec l’appui de 13 associations, 9 provinciales et 4 régionales, toutes liées à la cause, que les deux organismes espèrent donner un poids à leur message.

«Accepter un tel programme public de dépistage prénatal signifie le cautionnement d'une discrimination supportée idéologiquement et financièrement par l'État à l'égard des personnes vivant avec une déficience intellectuelle. Comment ne pas parler de l’eugénisme?, se questionne Carole Tardif, présidente de l’AISQ. Les personnes ayant une trisomie contribuent à la société et ont besoin de sentir qu’elles font partie de ce monde. Elles refusent de devenir en voie de disparition», fait valoir Mme Tardif.

Depuis janvier dernier, le ministère de la Santé et des Services sociaux (MSSS) détient un rapport déposé par le Commissaire à la santé et au bien-être du Québec, qui donne son feu vert à la mise en œuvre du programme qui permettrait à toutes les femmes enceintes du Québec d’avoir accès gratuitement au dépistage systématique de la trisomie 21, aussi appelée syndrome de Down. Le rapport stipule, entre autres, que les parents doivent être entièrement libres de faire un choix, mais en toute connaissance de cause, donc en étant bien informés lors du dépistage.

«Peu importe les mesures qui seront prises pour bien informer les parents, pour faire connaître la déficience intellectuelle ou pour permettre un choix éclairé, un tel programme public de dépistage prénatal restera intrinsèquement discriminatoire puisqu’il porte atteinte, selon nous, à la dignité humaine», rétorque Mme Tardif, qui ajoute que les organismes et la coalition ne renient pas le droit des femmes à l’avortement.

«Ce programme coûtera des millions de dollars au gouvernement», déplore pour sa part Diane Milliard, présidente générale de l’AQIS. Nous croyons que cet argent devrait être utilisé pour soutenir les familles qui s’occupent d’une personne ayant la trisomie 21.»

À noter qu’encore en janvier 2009, au Québec, un test de dépistage coûte environ entre 400 $ et 500 $ au privé, et 210 $ au public, selon l'Association des obstétriciens-gynécologues du Québec (AOGQ).

Les membres des organismes craignent également des dérives scientifiques. «Demain quelle caractéristique pourra-t-on dépister? Où cela va-t-il s’arrêter?», se questionnement-ils ajoutant que les tests de dépistage prénatal de la trisomie 21 sont dans un état avancé au Canada, notamment au Manitoba, au Nouveau-Brunswick et en Ontario.

«On va continuer de faire des démarches pour trouver des alliés et surtout l’appui des femmes», a affirmé Mme Milliard, qui explique qu’un plan d’action officiel sera lancé en juin.