Une alliance pour les gens atteints de psoriasis (2/3)

Pour le nouveau président de l’AQP, Paul-François Bourgault, la mise sur pied d’une telle alliance était plus que nécessaire. «J’ai senti un besoin pour un groupe de soutien, affirme-t-il. Nous étions en pourparlers depuis le mois d’octobre dernier. L’alliance a été créée officiellement en février 2008.»

La sensibilisation de la population à cette maladie méconnue fait partie de la longue liste d’objectifs du regroupement. «Il faut sensibiliser le public à cette maladie et déstigmatiser les patients. Le psoriasis a longtemps été une maladie dite honteuse et elle l’est encore pour certaines personnes. Les gens vont s’isoler et considérer qu’ils ne sont pas à la hauteur pour être acceptés dans la société. Leur estime de soi prend toute une claque!», précise M. Bourgault, lui-même atteint de cette maladie depuis sa tendre enfance.

L’AQP permet dorénavant aux personnes touchées de près ou de loin par cette affection de partager sur le psoriasis. Conseils, recommandations et états d’âme pourront bientôt être échangés publiquement sur le forum de l’alliance, qui devrait incessamment voir le jour. «Le forum permettra également aux patients de sentir qu’ils ne sont pas seuls à vivre cette situation. Après tout, le psoriasis touche près de 3 % de la population, ce qui représente approximativement 1 million de Canadiens», de mentionner M. Bourgault.

Le cheval de bataille du regroupement demeure l’accès aux médicaments. Car, bien qu’une forte majorité de ces malades soient en mesure de traiter le psoriasis à l’aide de médicaments remboursés par la Régie d’assurance maladie du Québec, tous n’ont pas une telle chance. De nombreux médicaments, tels ceux dits «biologiques», offrent un souffle d’espoir aux patients. Mais il a un hic. «Un patient doit ne pas avoir répondu aux traitements traditionnels et doit avoir subi deux échecs de traitements pour avoir accès au remboursement», explique le président de l’AQP.

Afin de permettre à un plus grand nombre de personnes d’exorciser cette maladie et de vivre une vie plus paisible, à l’abri des regards inquisiteurs des gens, l’alliance demande un accès plus aisé à ces médicaments qui coûtent les yeux de la tête. Le coût d’un traitement annuel pourrait s’élever à plusieurs dizaines de milliers de dollars.

«Nous avons envoyé une lettre au Conseil du médicament tout récemment, relate M. Bourgault. Et nous allons continuer à exercer de la pression. Les gens qui prennent la décision de permettre un accès plus facile aux médicaments oublient trop souvent le côté psychologique de cette affection. Les gens atteints de psoriasis ont beaucoup plus de tendances suicidaires que la population en général. Il y a également un risque d’alcoolisme, de toxicomanie et de dépression majeure.»