Les patients atteints de LMC pourront sefaire entendre
La Société de la LMC invite les patients à participer à un sondage en vue d’améliorer les soins et la qualité de vie
Aujourd’hui, la Société de la LMC (leucémie myéloïde chronique) du Canada, une organisation sans but lucratif pour l'éducation et le soutien des patients, a invité toutes les personnes atteintes de LMC à participer à un sondage sans précédent. Ce sondage, qui constitue une première dans la communauté de la LMC, a été créé par un groupe de patients qui se consacre à cette cause. Les résultats devraient avoir une incidence majeure sur la gestion thérapeutique, l’éducation et les activités de promotion d’intérêts des membres de la Société.
Le sondage de la Société de la LMC, intitulé Vivre avec la LMC, a été conçu dans le but d’obtenir des renseignements clés de la part des patients vivant avec cette forme de leucémie qui, quoique rare, est souvent mortelle. La LMC touche environ 3 000 Canadiens, et près de 460 nouveaux cas sont diagnostiqués chaque année. Grâce à l’arrivée de nouveaux traitements ciblés, bon nombre de patients vivent désormais plus longtemps et en meilleure santé, mais sans avoir l'occasion de raconter leur vécu ou de connaître celui d'autres personnes vivant avec la maladie.
Toutes les personnes atteintes de LMC et résidant au Canada sont invitées à participer au sondage en ligne. Pour ce faire, il leur suffit de se rendre sur le site Internet de la Société de la LMC au
www.cmlsociety.orgLe sondage représente une occasion unique pour les patients atteints de la LMC de faire entendre leur voix. Des renseignements sur le diagnostic, l’accès à l’information et à l’éducation, les difficultés liées aux traitements et les réussites seront recueillis. Les données seront par la suite analysées dans un rapport que les médecins, les associations de patients et les patients pourront consulter. Les résultats du sondage constitueront une source d’information qui pourra aider à la mise en place de services adaptés aux patients atteints de la maladie. Par exemple, de meilleures ressources éducatives pourraient être offertes aux patients pour les informer des différentes options thérapeutiques et de la meilleure façon de gérer leur maladie.
Cheryl-Anne Simoneau, présidente et chef de la direction de la Société de la LMC du Canada, a reçu son diagnostic de LMC il y a six ans, elle avait alors 43 ans. Comme beaucoup de personnes atteintes de LMC, elle a vécu un grand nombre de changements et de défis en ce qui concerne ses traitements. À son avis, le fait de demander directement l'avis des patients au moyen d'un sondage représente un pas important vers la satisfaction de leurs besoins, afin qu’ils puissent profiter de la meilleure qualité de vie possible.
«Le sondage est un outil qui unit les personnes concernées par la LMC au Canada. Nous voulons tous voir les résultats du sondage et pouvoir nous y reporter. Nous espérons que tous les patients atteints de LMC participeront. Plus le nombre de répondants sera élevé, plus les renseignements dont nous disposerons seront nombreux et significatifs, ce qui permettra de réellement comprendre les besoins des patients. Alors, nous pourrons véritablement envisager des façons d’y répondre», souhaite Mme Simoneau.
Au sujet de la Société de la LMC
Créée en 2006, la Société de la LMC (leucémie myéloïde chronique) offre aux personnes vivant avec la LMC et à leur famille des services de soutien, d'éducation et d'information sur la LMC, sur les traitements actuels et émergents et sur les projets de recherche en cours. Par le biais de ces efforts et de son rôle continu de porte-parole, la Société de la LMC vise à réduire la souffrance des personnes atteintes de cette maladie et à améliorer les soins qu'elles reçoivent et leur qualité de vie. Pour en savoir plus, visitez le site
www.cmlsociety.org
* (Source: Société de la LMC du Canada)