Le Regroupement québécois des maladies orphelines voit le jour


Publié le 27 février 2010

Les membres de 17 associations vouées à différentes maladies rares se sont réunis pour former le Regroupement québécois des maladies orphelines. Le nouveau groupe espère ainsi, grâce à la force du nombre, mieux informer la population et les personnes atteintes, augmenter la qualité de vie et les soins offerts aux personnes atteintes et obtenir plus de fonds pour la recherche.

«Il y a un manque au niveau de la santé concernant les maladies rares, surtout au niveau de la recherche. Il faut se réunir pour améliorer la condition des malades. Le Regroupement québécois des maladies orphelines est un endroit pour regrouper les associations et ceux qui n’en avaient même pas», précise la Dr Gail Ouellette.

Une maladie rare est définie comme étant une maladie qui touche moins d’une personne sur 2000. Plus de 7000 maladies répondant à ce critère sont répertoriées à travers le monde et 75 % d’entre elles touchent les enfants. Ces maladies sont dites orphelines parce qu’elles sont souvent négligées sur le plan de la recherche et du développement.

La Dre Gail Ouellette explique ainsi que les personnes atteintes de maladies comme l’acidose lactique, les maladies de Morquio ou de Fabry ou encore le syndrome de Di George ont en commun de vivre avec différentes difficultés d’accès aux services sociaux et des traitements coûteux à l’accès inégal.

C’est notamment le cas de François Chabot. Atteint de la maladie de Fabry, un trouble qui lui cause des douleurs au niveau des nerfs, il a la chance de ne pas être gravement atteint et ses reins, le premier organe touché dans le cas de cette maladie, sont encore épargnés. Or c’est justement cette chance qui l’empêche, pour le moment, de bénéficier du traitement. «Le traitement, dont les coûts sont estimés à 300 000 $ par personne par année, est un peu trop dispendieux pour être donné à tous selon le gouvernement», affirme le jeune homme.

Le Regroupement québécois des maladies orphelines espère changer cette mentalité et faire en sorte que les maladies orphelines deviennent une catégorie de maladies définie et incluse dans les priorités du système de santé québécois.